Kyara

donorvoorlichting.

2011-05-04T16:06:00.000+02:00

Hallo allemaal .

Allang niks meer van me laten horen , maar het is alleen maar vooruit gegaan. Vandaag ben ik ook weer naar Groningen gegaan.
De doktoren waren super tevreden over alle uitslagen. Longfoto’s zagen er goed uit en de bloeduitslagen ook ! mijn longfunctie waar ik zelf niet echt tevreden over ben is 55 % , dat die in 4 weken maar 1 % is gestegen valt me een beetje tegen. Maar toch ben ik super trots op mezelf. Want ik heb weer voor het eerst gefietst . ik kan weer zelf douchen en ik kan weer lekker bij vriendinnen logeren zonder dat ik iets vergeet te doen. Zoals medicijnen pakken, prikken of spuiten.

Nu ben ik onderweg naar een vriendin van me. Daar blijf ik 3 daagjes en daar ga ik voor het eerst weer paardrijden. Heb er echt super veel zin in. Vanavond gaan we naar de bioscoop.

Ondertussen heb ik me ook hard gemaakt om nog meer mensen donor te krijgen. Op school heb ik een presentatie gehouden over donorschap. Wat ik allemaal heb meegemaakt en nog veel meer dingen heb ik verteld. Dat hebben jullie misschien al gezien op tv maar voor de mensen die het nog niet gezien hebben heb ik hier de link :

http://www.donorvoorlichting.nl/index.cfm?act=nieuws.detail&varitem=505&vartype=1

http://www.youtube.com/donorvoorlichting#p/u/5/nwlN618fJr8

http://www.hartvannederland.nl/nederland/2011/tieners-krijgen-formulier-donorregistratie/

Zaterdag ga ik met Kylian shoppen in Roermond. Zondag lekker niks doen en maandag weer naar school. Over 6 weken mag ik weer terug komen!

2011-04-07T20:09:00.002+02:00

Hai.

Weer terug, alles was goed gegaan.
Longfunctie is weer 4 % gestegen. 54, AMAZING.

Ik had een vaatonderzoek, ik kreeg een kastje mee naar huis wat om het half uur de bloeddruk deed meten. 24 uur lang, en nu hebben we het weer opgestuurd. Dus ben benieuwd naar de uitslag.

Dit was het weer, dus als je niks meer hoort, geen bericht is goed bericht haha !
XXXX

weer in groningen.

2011-04-05T22:33:00.003+02:00

hee hallo.

Ik ben weer aangekomen in Groningen. Heb allang niks meer geschreven maar ze zeggen wel eens ; geen nieuws is goed nieuws en dat was inderdaad zo.

Het ging super goed, helaas had ik vrijdag een dompertje en kreeg koorts. Maar dat was weer snel gezakt gelukkig.

2 weken geleden was alles goed gegaan. Onderzoeken waren goed verlopen en was al 2 uur eerder aan de beurt dan verwacht. Morgen weer op controle ben benieuwd wat dan de cijfertjes zijn. 2 weken geleden had ik een longfunctie van 50 % nu hopen dat die weer iets stijgt. Het hoeft niet veel te zijn maar iedere procent telt natuurlijk !

Dit was even een korte maar mijn internet loopt hier af. Een kaartje is voor maar 15 minuten, dat is niks als je even wat op de blog wil schrijven, je hebt niet zo gauw door dat je al zo lang bezig bent.

Slaap lekker en jullie horen zo snel mogelijk weer wat van me !
XXXXX

Heerlijk weekend en even bijkomen

2011-03-20T21:56:00.005+01:00

Ik merk toch dat de uren school best vermoeiend zijn. Als ik thuiskom ben ik echt moe maar dat heb ik er graag voor over. Dit weekend heb ik naar mijn gevoel weinig gedaan en als ik dat thuis zeg dan noemen papa en mama mij alle dingen op die ik toch maar even tussendoor doe. Vrijdagmiddag gezellig bezoek gehad en plannetjes gemaakt over de "Nacht van Gulpen" die ik volgend jaar dus echt wil gaan lopen. Haha, ik probeer iedereen in mijn omgeving aan het wandelen te krijgen want ik wil met een grote ploeg aan de start staan. Maar pffff als ik er over praat en denk aan die 70 km wandelen dan krijg ik het toch lichtelijk benauwd. Ik wil het toch proberen en heb genoeg tijd om me voor te bereiden. Zaterdag een echte rustdag. Lang geslapen, getut, de post uit de brievenbus gehaald, jaja zit in mijn trainingsprogramma; 25 trappen omhoog en sávonds weer heerlijk voor de kachel gelegen. Vannacht ben ik om 04.00 uur opgestaan om samen met papa mijn broer naar het vliegveld te brengen. Hij is vertrokken naar Milaan en ik wilde hem graag uitzwaaien. Erg vroeg voor mij maar ben daarna weer heerlijk teruggekropen. Het toppertje van dit weekend was: samen met mijn zus naar Maastricht shoppen. Dit was ook een van mijn grote wensen: zonder rolstoel met mijn kleine tweelingzus (haha zij is 13 minuten jonger) shoppen. Echt genieten!! Volgens mijn zus had ik een "slakkentempo" maar ik heb het toch maar even gedaan. Wacht maar zusje, ik ga je nog eens inhalen :-)
Morgen weer lekker een paar uurtjes naar school en dinsdag vertrek ik naar Groningen met mama en Adele 21. Hopenlijk zijn we donderdag weer terug. Cross your fingers!

3 maanden verder

2011-03-15T21:43:00.010+01:00

Alweer 3 maanden verder en bij mijn controle vorige week waren de artsen weer tevreden. Eindelijk was mijn longfunctie redelijk gestegen naar 48%. Yes bijna de helft. Dit heb ik heel mijn leven nog niet geblazen dus ik was dik tevreden. Zoals jullie kunnen zien op de foto is mijn sonde eruit. Wat ben ik blij want ik had het gevoel dat ik door die vervelende slang in mijn neus alleen maar slechter kon eten en drinken en dat kan niet de bedoeling zijn dus...ik heb weer het voordeel van de twijfel gekregen en de slang mocht eruit, mits ik de komende 2 weken laat zien dat ik mijn bijvoeding goed ga drinken en dat de weegschaal laat zien dat ik ben aangekomen. Nou ik ga ervoor!! Slurp, slurp 3x per dag een flesje en de rest gewoon goed eten wat er op de tafel wordt gezet. Deze week hoeven wij niet naar Groningen, jippie en volgende week wordt ik opgenomen voor 2 dagen. Ik krijg dan o.a. een bronchoscopie. Even onder narcose en kijken of alle (rest)schimmels zijn vernietigd. Verder nog wat andere onderzoeken maar we zien het wel. Ik ga me nu nog niet gek maken hierover.

Nu, 3 maanden later, mag ik eindelijk weer dingen eten die eerder niet mochten zoals een lekker biefstukje en wat had ik me daar op verheugd. Goed doorbakken maar oh, dit smaakte zo goed. Heerlijk een etentje met vrienden, Peter zijn verjaardag gevierd, lekker toetje na en gewoon genoten van alle gezelligheid om mij heen.

Een emotioneel moment was het moment dat de zuurstof werd opgehaald. Alle andere hulpmiddelen waren al de deur uit maar mijn "zuurstofmaatje" nog niet. Ik had hier even meer tijd voor nodig en moest echt het vertrouwen hebben dat ik zonder zuurstof verder kon. Iedere week kwam onze lieve Vincent mij bevoorraden en nu is dit over en uit. Met gemengde gevoelens, blij dat ik het niet meer nodig heb maar ook eng dat ik niet meer op mijn "maatje" terug kan vallen. Als alles zo goed bijft gaan hoeft dit natuurlijk ook niet.

Sinds gisteren mag ik een paar uurtjes per dag naar school. Ik ga langzaam starten met 3x in de week 3 uurtjes. Maar pffff, gisteren meteen op de bank voldaan in slaap gevallen. Toch wel vermoeiend, had ik niet verwacht maar ik ben super trots op mijzelf dat ik weer op school kan rondlopen (met mondkap) en fijn om iedereen weer te kunnen zien en om te kunnen lachen. Haha, wat anders als 7 dagen in de week thuis bij mama op de lip zitten. Nee grapje, dat is ook gezellig maar anders natuurlijk. Nu zit de verpleegkundige van school achter mij aan zodat ik op tijd de medicijnen inneem, mijn suiker in de gaten houden en kan de fysiotherapeut van school mij flink aanpakken. Dus het is niet alleen thuis hard werken maar ook op school. Wie had 3 maanden geleden verwacht dat ik nu weer naar school kon gaan? Ik niet, ik zag het helemaal niet zitten maar ben zo blij dat ik dit na 3 maanden alweer bereikt heb.

Nu een "pammetje" en slapen. Welterusten.

Hoog bezoek

2011-03-05T19:54:00.016+01:00

Woensdag : THE HOSPITAl. Nou in een woord ging het weer super ! Alle cijfertjes waren goed , longfunctie met 1 %tje gestegen (geen blauwe jurk helaas), de longfoto was ook weer veeeeeeeel mooier, dus mij horen jullie niet klagen!
Volgende week mogen we weer terug komen.

Donderdag : Carnavalsdisco ! Met mijn mondkapje voor was ik klaar met mijn outfit! Het was echt super leuk om iedereen weer te zien !

Vrijdag : Eindelijk na een hele lange tijd weer naar de kapper geweest, haarmaskertjes gekregen, lekkere massage gekregen en veel gewassen. Daarna geknipt en geföhnd. Mijn "kappertje" heeft mij echt verwend, ik heb genoten.

Zaterdag en zondag heb ik genoten van de carnavalsactiviteiten bij ons in de buurt !! We zijn naar de optocht in Teuven gaan kijken, de optocht in ons eigen dorp en even naar mijn tante in Voerendaal. Het was wel lachen met de optocht in ons dorp. Ik werd bezocht door een groep ( de Burgemeester, de Koningin, en Maxima en hun gevolg ) die het thema "Lintesregen" hadden. Geweldig, ik kreeg een zg koninklijke onderscheiding voor de prestatie die ik afgelopen periode heb geleverd en dat ik Reijmerstok in Groningen op de kaart heb gezet. Echt heel lief. S'middags ben ik even naar de feestzaal in ons dorp gegaan. Eigenlijk was ik te moe maar ik wilde toch mijn gezicht, nou ja halve gezicht want mondkap zat er weer voor, laten zien. Wacht maar volgend jaar...dan ga ik knallen en flink vieren. Nu nog even voorzichtig in verband met infectiegevaar.

Vandaag heb ik niet zoveel gedaan, beetje bijkomen. Ik heb wat getut met mama en een vriendin die op bezoek was. Natuurlijk alle nagellakkleurtjes op haar uitgeprobeerd. Vanavond filmpje kijken met mijn broer. Morgen vertrekken we weer naar Groningen maar eerst langs de dierentuin in Arnhem. Papa heeft vrij en gaat deze keer ook mee, gezellig met z'n 3tjes.

Droom .

2011-03-01T23:24:00.007+01:00

Even een paar dagen niks geschreven. Het gaat super goed, ik doe iedere dag mijn oefeningen en nog heeeeeeeeel veel chillen. Moe ben ik wel en dat komt omdat ik slecht slaap. Waarom weet ik niet, ik lig niet te piekeren maar het lukt gewoon niet. Het was een gezellig weekend met bezoek van mijn 'kappertje', ik vond het leuk hun weer te zien en even bij te kletsen!

Maandagmorgen was een gezellige ochtend. De directeur en een leerkracht met een paar kinderen van mijn basisschool hier in ons dorp zijn mij komen bezoeken. Het was een gezellig uurtje. Het leek wel op een biologie en aardrijkskunde les. Alles verteld wat er met mij gebeurd is, waarom ik de pillen moet slikken, moet leren ademhalen, mijn spieren sterker moet maken en waarom ik die slang in mijn neus heb. Ook hebben we over de route verteld van Reijmerstok naar Groningen, welke wateren en bruggen we allemaal tegenkomen, haha volgens mij was dit interessanter dan een les op school !

Vandaag weer met mama de reis gemaakt naar Groningen. Het klinkt misschien saai maar voor ons is het niet zo saai haha ! Natuuuuuuurlijk weer MACDONALDS en ADELE 21 , ADELE 19 vonden we TOTALLY NIKS. Natuurlijk ook mama's lievelings muziek gedraaid, ANOUK en ILSE DE LANGE. Maar helaas mijn stem wil maar niet terug komen dus meezingen lukt nog niet, dan maar playbacken !

Vorige week droomde de prof. van een longfunctie van 42. Zijn droom is uitgekomen. Mijn droom deze week is een longfunctie te blazen van 52%. Morgen horen jullie of mijn droom ook uitgekomen is. Dan ga ik net zoals de prof. uitsprak een blauwe jurk kopen en een zaal afhuren, haha !

GOOOODNIGHT.

Visit school.

2011-02-25T22:50:00.007+01:00

Today back to school, it was amazing ! oooh jongens, wat heb ik genoten om iedereen weer te zien en te spreken. Ik had mij zó verheugd om iedereen weer te zien. Vandaag dus een bezoekje gebracht aan school. In de vorm van tekeningen met 'welkom' geschreven hadden de leerlingen een loper voor mij gemaakt. Ik kreeg een warm ontvangst en een lief welkomswoord van Maus (goede vriend) en mijn mentor. Werkelijk alle leerlingen, leerkrachten, directeur, fysiotherapeuten, assistentes, etc. stonden te juichen dat ik eindelijk weer op school was. Wat een heerlijk gevoel en wat wil ik graag weer starten op school. Helaas kon niemand mijn glimlach zien vanwege mijn mondkapje maar mijn ogen spraken boekdelen.

Vanmiddag met een goede schoolvriend aan de keukentafel heerlijk bijgepraat over schooldingetjes die ik gemist heb. Vanavond bezoek gehad van lieve vrienden en daarvan heb ik deze super leuke handdoek gekregen !
Zien jullie de tekst op de handdoek? Haha, als ik zover ben dat ik deze handdoek op het strand kan neerleggen heb ik hard getraind en weet ik wat ik ga doen met al mijn kleuren nagellak !

Vrijdagavond medicijnen avond, mijn bakjes weer vullen met de overheerlijke smarties ! bleeehhhhh.
Ik ga nu pitten, ik ben KO en ga even nagenieten van de superleuke dag ! Oh ja de dokter belde nog vanmiddag met mama en al mijn waardes waren prima, het ziet er goed uit, yoehyehjippie!! Wel een medicijn erbij maar och, dat mag de pret niet drukken. Eentje meer of minder, boeie!!

chille.

2011-02-24T22:49:00.002+01:00

Als ik zeg ' zullen we even op de bank chillen ? ' dan zingt mijn vader dit liedje : http://www.youtube.com/watch?v=3OFAc-20Wtk

Letterlijk omver geblazen !

2011-02-23T20:52:00.004+01:00

Na een gezellig avondje in het hotel met mama moesten we weer vroeg in het ziekenhuis zijn en aangezien ik voor de bloedonderzoeken nuchter moest zijn was het niet mogelijk om een lekker ontbijtje in het hotel te nemen. Daarna meteen het hele riedeltje afgegaan(bloedprikken, longfunctie en longfoto's) en toen in gesprek met de doc's. Alle uitslagen bekeken en het zag er allemaal goed uit. VOORAL de longfunctie was prima ! 42 % dat heb ik nog NOOIT geblazen!! De prof. vertelde dat hij gedroomd had dat ik een longfunctie van 42 zou blazen, dit vertelde hij voordat hij de uitslagen binnen had. Dat was natuurlijk lachen, gieren, brullen toen hij dat vertelde en hij ook nog gelijk bleek te hebben. Mijn suiker waardes zijn goed dus ze waren weer helemaal tevreden en ik zelf ook natuurlijk. Ondanks de goede uitslagen mag ik volgende week gewoon weer terug komen.

Back in town.

2011-02-22T23:18:00.002+01:00

En ja hoor.... we zijn weer terug in Groningen.
Morgen vroeg opstaan en dan naar het ziekenhuis, we mogen niet eens genieten van het ontbijt in het hotelletje waar we nu slapen.

De reis duurde wat langer als verwacht , 4 uur en een kwartier pfffff, 2 keer in een file gestaan omdat er een ongeluk was gebeurd. MAAAAAR de hele weg heeft Adele 21 ons opgevrolijkt en ons flink laten meezingen. Tussendoor even stoppen bij JAWEL HOOR DE MACDONALDS !!!!!

Zometeen omkleden en dan lekker slapen.
Good night everyone !

Bijna 3 maanden oud, hier ben ik weer !

2011-02-21T12:20:00.003+01:00

Na bijna 3 maanden kan ik dan eindelijk weer over mijn eigen blog beheren.
Het voelt goed want het lijkt net alsof ik weer een stapje heb gemaakt , dat ik weer meer kan !
Ik voel mezelf heel goed en dat zeg ik niet om andere mensen blij te maken, ik zeg het omdat ik me echt goed voel, maar toch blijft het heel raar. Je kende je eigen ziekte zo goed en nu weet je gewoon even niet wat nou wel of niet goed is. Als ik pijn heb bijvoorbeeld, hoort dat erbij of is dat iets geks waarover ik me zorgen moet maken? Die vraag stel ik mezelf dan.

Ik zit nu heerlijk aan de keukentafel met een kopje koffie en daarnaast mijn hele smartie doos met pillen. Sommigen blijven gewoon een echte horror. Zometeen eens aankleden en verzorgen en dan kijken wat er vandaag te doen valt.

Het eerste weekend thuis; dankjewel!

2011-02-20T22:48:00.009+01:00

Het eerste weekend thuis, heerlijk. Wij hebben genoten van elkaar, het ontbijtje samen, het gezamenlijk koken, eten en bijkletsen met vrienden, het samen een stukje wandelen met de hond, samen voor de tv hangen, het bioscoopbezoek, samen tutten, genoten van alle nieuwe "welkom thuis" kaarten, genoten dat ieder weer zijn dagelijkse bezigheden probeert op te pakken, genoten van de gezelligheid en humor die vrienden van onze kinderen meebrengen, genoten van de sneeuw, gewoon genoten van het eenvoudige maar bijzondere, het besef dat alles wat we nodig hebben om gelukkig te zijn wij 'nu' bezitten. Kyara heeft vanavond wel 10 keer uitgesproken: "mama wat was het toch een gezellig weekend". Schatje, fijn dat je geniet en blijf dit vooral doen. Blijf jezelf ontdekken, tegenkomen, overwinnen en vooral doorgaan. Die kracht heb jij lieverd!

Vanavond heb ik met Kyara afgesproken dat nu het moment is gekomen dat Kyara zelf weer de regie gaat nemen over haar blog. Ik heb mijn best gedaan, vond het niet altijd gemakkelijk. De reacties waren hartverwarmend, humoristisch en zoals Kyara zegt: "onvoorstelbaar hoeveel mensen en ook veel onbekende mensen, er reageren en meeleven met mij en mij moed toespreken".

Wij willen iedereen bedanken voor alle kaarsjes die jullie hebben aangestoken, peptalks, sms'jes, telefoontjes, reacties, kaarten, cadeaux, sokken :), nagellakken, tekeningen, bloemen, taarten, bezoeken, etc. Jullie zijn een geweldige steun voor Kyara en ons. We zijn er nog niet en blijven dus nog heel hard werken om het strandlaken een plaatsje te geven.
Dankjewel lieve volgers.

Echt rust

2011-02-18T23:34:00.003+01:00

We hebben er bijna een week "thuis zijn" op zitten. Een week met spanningen rondom de medicatie, het vinden van een ritme en de spanningen voor het ziekenhuisbezoek. We zijn er nog niet want de week was te kort om een draai te vinden. Kyara doet het op haar tempo. S'morgens(7.00 uur) maakt papa haar wakker voor de Tacro (afstotingsmedicijnen) en 2 uurtjes daarna mag zij eten dus dan draait mama het programma verder. De andere medicijnen, douchen, tutten en dit alles is vermoeiend. Dan even lekker terug het bed in, rusten, msn-en, huiswerk maken en een middagdutje. S'middags proberen wij te bewegen; even de tuin in lopen, kijken naar de activiteiten van de mol die onze tuin aan verbouwen is en genieten van het zonnetje en een kopje thee. De trap van 25 trede zit in het programma van Kyara en dit doet zij fantastisch. Boven aan de trap hangt haar tong eruit maar we zijn iedere keer weer trots op haar prestaties. Kyara zelf is niet echt tevreden over haar prestaties, zij vindt het allemaal maar te langzaam gaan en zij wil zoveel doen maar begrijpt niet goed dat het niet sneller gaat en zij nog steeds zo vermoeid is van alle stappen die zij zet. Frusterend voor haar. Vanavond lag zij weer lekker voor de kachel op de bank en zegt te genieten van de rust en het samenzijn. Heerlijk toch...het zijn de kleine dingen die het doen!!

Cijfertjes

2011-02-16T23:22:00.006+01:00

In de politiek hebben ze het over cijfertjes en in de medische wereld draait er ook veel om cijfertjes. Vandaag de eerste controle in Groningen en de cijfertjes waren GOED!! Hoera, Kyara en, eerlijk gezegd, wij waren best zenuwachtig. Vanaf zondag heeft Kyara al diarree en dit mag absoluut niet aangezien de afstotingsmedicijnen dan veel heftiger worden opgenomen door de darmen. Kyara was heel bang dat de artsen zouden beslissen dat zij weer opgenomen moest worden. Slechte zin had zij ervan.

Vanmorgen ontving de professor Kyara met open armen. Zo'n controle dag is best druk en inspannend voor haar. Eerst naar de prikdienst; longfunctie blazen; longfoto's maken; gesprek en onderzoek door de professor; gesprek met diëtiste; gesprek met fysiotherapeute; gesprek met medisch maatschappelijk werk en de KNO arts. Allemaal super betrokken mensen en iedereen heeft het beste voor met onze dochter. Voor Kyara best vermoeiend want zoveel uren achter elkaar zitten kan zij nog niet. Tussendoor eten en zorgen dat zij de medicijnen binnen krijgt, zorgt voor wat organisatie. Een ware afleiding van de dag was de POST. Sokken, sokken en nog een sokken. Geweldig en mensen, bedankt!
Het is je allemaal gelukt vandaag. Resultaat...goede uitslagen; 32 pillen per dag worden er nu 29. Yes, hopenlijk worden dit er nog minder. Een tevreden professor en we mogen terug naar huis. Definitief afscheid genomen van het Ronald MacDonald huis en veel lieve, zorgzame mensen die wij hebben mogen leren kennen. Spanning viel bij ons weg. Nu voelt het "echt" als naar huis gaan.

Kyara dacht dat zij na de carnaval weer halve dagen school mocht bezoeken maar helaas mag zij dit pas na de paasvakantie. Dit heeft te maken met infectiegevaar. Hier baalde zij enorm van want school vindt Kyara erg leuk en op dit moment is zij heel gemotiveerd om bezig te zijn met school, doubleren is het laatse wat zij wil. Schatje, wij gaan eerst hard werken om jou de dagelijkse eenvoudige dingen zoals opstaan, aankleden, verzorgen, eten, medicatie zelfstandig aan te leren en dan zien we verder. Overgaan naar 3 gaat jou lukken en ook die cijfertjes gaan we samen aanpakken. Samen ben je sterker. Stapje voor stapje lieverd. Geduld!

Gezonde mensen hebben duizend wensen, zieke mensen maar 1

2011-02-14T23:53:00.006+01:00

Wat is het heerlijk om thuis te zijn. Gewoon...heerlijk met zijn vijfjes ontbijten, heerlijk met zijn vijfjes op de bank hangen voor de kachel, heerlijk met ons vijfjes een spelletje doen, heerlijk weer om de verhalen te horen als Kaj en Kylian uit school komen, heerlijk om de buren even te spreken, heerlijk om even met Runa de wei in te lopen, heerlijk om onze vrienden en familie weer allemaal gezien te hebben, heerlijk om te zien hoe Kyara de trappen oploopt en door het huis wandelt, genieten van elkaar, zo gewoon...maar toch anders.

Nu we weer thuis zijn en we echt alles zonder verpleging moeten doen is het toch hectisch. De vermoeidheid en onze tranen van zowel blijdschap als verdriet komen er nu uit. We zijn heel druk bezig om een ritme te vinden wat betreft de medicatie. Oude medicatie hebben we opgeruimd, de zuurstof wordt opgehaald, de neuskapbeademing kan de deur uit, de saturatiemeter weg en dit alles moet plaatsmaken voor de nieuwe spullen. Raar, de vertrouwde en voor ons veilige attributen die we al 14 jaar in huis hebben gaan we inleveren. Onwerkelijk allemaal maar fijn dat dit gebeurt en jij dit bewust kan meemaken. De oude medicijnen leveren we in en deze gaan mee naar Afrika waar de kindjes daar, misschien wel mee geholpen kunnen worden. De kinderen gillen hier al dat het de hele dag over medicijnen gaat. Slikken en spuiten is nu het onderwerp hier. De klok wordt goed in de gaten gehouden anders raken we in de knel. Alles is even onwennig maar wij zijn er zeker van dat ook dit ons gaat lukken. Vandaag klaagde Kyara over pijn in haar kuiten en bovenbenen. Haha schatje, je hebt gewoon spierpijn. De trap zomaar oplopen is niet niks. Je hebt hard gewerkt afgelopen 9 weken maar nu is het werken met je spieren en ook nu bewijs je maar weer dat je talent hebt. Talent...het geloof in je eigen kunnen en kracht. Wauw je bewijst dat thuis zijn het beste medicijn is. De artsen zullen woensdag versteld staan wat jij al allemaal doet thuis. Ja ja, ook zeggen wij dat je veel op de bank voor je kacheltje lui ligt te wezen en geniet van het uitzicht naar buiten. Jouw wens is in vervulling gegaan lieverd en wij gaan het maximale uit je nieuwe longen halen. Het goede seizoen staat voor de deur. Morgen start de fysio thuis en deze zal jij hard nodig hebben als ik al je plannen beluister. Vanavond waren wij op bezoek bij vrienden en je vertelde voluit over "De Nacht van Gulpen" in 2012. Jij hebt je voorgenomen deze te lopen. Ik ken jou. Als jij iets in je hoofdje hebt zitten dan ga jij ervoor. Met die ene wens van jou die in vervulling is gegaan gaat het helemaal goed komen lieverd. Eerder voegde wij dagen aan het leven, maar vanaf nu gaan wij leven voegen aan de dagen.

Today is gonna be the day.

2011-02-12T23:10:00.012+01:00

http://www.youtube.com/watch?v=5NmjJeNFUVU

Vandaag een bijzondere dag. Vanmorgen sneeuwde het in Groningen, terwijl in Limburg de zon scheen. De zon scheen voor Kyara vandaag. 2 Weken geleden zei Kyara nog; ik wil naar huis, mijn eigen bedje, op de bank voor de kachel. Nu is het dan zo ver. Eindelijk! Hier hebben we naar toe gewerkt meisje. Wat een heerlijk warm welkom. Lieve mensen om ons heen, heel veel kaartjes, bloemen, cadeautjes en liefde. Dankjewel allemaal! Dit is heerlijk thuis komen! De zon schijnt, jij die de trappen oploopt, waar je altijd al zo een moeite mee had, dit is geluk. Hier heb je hard voor moeten werken. Het lijkt voor velen heel 'gewoon' , voor jou was het niet heel 'gewoon' , maar je doet het nu heel 'gewoon' . We zijn trots op je.

Welkom thuis Kyara!

Pffff, boven! Oh wat fijn om thuis te zijn!

Alcohol onder de 16? Natuurlijk niet! --------- CHAMPAGNE! proost op jou schatje.

Een van je wensen, een toastje brie. ( met gepasteuriseerde melk hoor, dokter ).

Heerlijk, dit is wat je wilde, op de bank voor de kachel.

De beloofde kipnuggets van Peter. ( uiteraard direct vanuit het vet, dokter ).

Hierbij mag natuurlijk geen vuurwerk ontbreken.

Dankjewel Rob en dankjewel dames van FC Twente! Wat een verrassing.

Heerlijk, mijn eigen bedje!

Lieve donor, ook vandaag was je veel in onze gedachten. Dankjewel dat we dit mogen meemaken.

Hoera ontslagdag; Morgen naar huis

2011-02-11T22:47:00.009+01:00

We hebben ons goed voorbereid en zijn klaar voor de terugreis dankzij alle hulp van zoveel doktoren, artsen, verplegend personeel, assistentes, etc. Het allerbelangrijkste zijn de medicijnen. Jazeker....de Apotheker!!!

Duwen met die kar!! Waar is de uitgang?

Nu wegwezen voor ze mij terug roepen. Rennen?! Haha, ben blij dat ik zit.

Eindelijk het strand bereikt. Meisje, je hebt vreselijk hard gewerkt. Doorzetten en dan kan jij je strandlaken neerleggen.

Een dag vol verrassingen.

2011-02-10T22:28:00.017+01:00

"Goedemorgen mama, kijk eens verrassing voor jou, lekker ontbijtje" .

De grote verhuizing van het UMCG naar het Ronald McDonald Huis. Morgen ontslag!!!

Vandaag heeeeel veeel nieuwe sokken gekregen van allemaal onbekende mensen. Zelfs volgers van de blog zijn ze persoonlijk komen langs brengen. Dit was heel apart en speciaal.

Bezoek van een lief transmaatje ! Samen gezelllig gegeten en natuurlijk heel veel gekwebbeld.

Shop till you drop

2011-02-09T22:30:00.007+01:00

"Mama help, kijk in die pot, dit ziet er niet goed uit; met diarree mag ik niet naar huis", riep Kyara vanmorgen. Geen paniek meisje, vanavond ziet het er misschien weer anders uit. Wij willen geen beestjes, schimmels en virussen meer, wij willen gewoon naar huis. Tijd voor te p..had je amper maar gelukkig zag het er vanavond weer beter uit.

Druk hadden wij het vandaag en wat waren wij een team. Soms deden wij net alsof wij sliepen, pffff. Het begon vanmorgen met de prikdienst, toen het pedagogisch team, maatschappelijk werk, neuroloog, even in bad, eten en proberen te slapen toen kwamen de longartsen, de zaalarts, de diabetici verpleegkundige, de dieetiste, de apotheker, fysiotherapeut, tussendoor de post, altijd een gezellig moment; sokken passen (haha). Alles moet goed geregeld worden zodat wij thuis ons programma verder kunnen draaien. Wat een dag, allemaal heel belangrijk en iedereen wil het gelukkig goed voor jou regelen maar om 16.00 uur zijn we samen gillend weggelopen. Shoppen, dat had ik jou beloofd. We hebben genoten van het zonnetje, het windje en jij geniet van alles wat je tegen komt. Heerlijk meid om dit samen met jou te kunnen doen.

Shop till you drop!!

Het is een kwestie van geduld

2011-02-08T18:35:00.007+01:00

Een vrolijke dag vandaag waar Kyara eerst heel hard heeft moeten trainen, (3 maal 3); gepresteerd heeft een longfunctie van 35% te blazen en al haar 24 tabletten nu weer zelf aan slikken is, genoten heeft van het bezoek uit het Limburgse en we heerlijk hebben gelachen en geswingd met de Clini Clowns op de muziek van Rowwen Heze. Een Limburgs deuntje in het hoge Noorden met een swingende afdeling.

Het is een kwestie van geduld (Rowwen Heze)
Rustig wachten op de dag
dat Kyara naar limburg toe mag
lalalalalalalal

"Dokter, kijk eens wat er vandaag is aangekomen met de post" zegt Kyara. Sokken!!! Dankjewel lieve volgers, het moment van 'naar huis' gaan komt steeds dichterbij; Haha. Dokter ik ben er bijna klaar voor; morgen een nieuwe outfit halen en dan nog 3 lange nachten :)

"These socks are made for walking"
Are jou ready socks? I'am.
Lieve lieve allemaal, geloof me ik ga een versnelling zwaarder trainen deze week; Ik wil hier uit, ik kom eraan!!

Bijna droge voeten

2011-02-07T22:14:00.006+01:00

Wat was jij verdrietig en boos vanmorgen lieverd. Het lukte ons niet jou te troosten. Afscheid nemen van je broer en zus na een gezellig weekend, van een heel lief meisje op de afdeling waar jij leuk contact mee had, van papa die dadelijk naar Limburg vertrekt; "ik gun iedereen het beste mama maar ook een beetje veel mijzelf; ik wil ook weg hier en naar huis", zei jij. Heimwee heb jij, je bent het zat. Terwijl wij jou aan troosten zijn komen de artsen op bezoek. Goed nieuws!!! De medicijnen verjagen de schimmel en over jouw prestaties dit weekend is men tevreden. Je hebt mega stappen gemaakt afgelopen dagen. De prof zegt dat jij bijna droge voeten gaat krijgen en het strand in zicht is. Het strandlaken neerleggen kan nog iets langer duren maar ook dit gaat jou lukken. De longfoto vandaag zag er goed uit. En.............als alle kweken die vandaag nog genomen gaan worden goede cijfertjes geven dan............mag jij het weekend naar huis!!!

Gelukkig jij kon weer lachen. De artsen zijn op een goed moment gekomen en hebben jou heel blij gemaakt. Wij waren er stil van. Precies één week geleden had je niets te missen en nu dit. Dit is nu wat ik bedoel als ik spreek over het zitten in een achtbaan met ons gevoel. Het is niet te bevatten. We gaan ervoor schatje, knallen komende dagen, trainen tot je er bij neervalt haha, niet echt doen he? Geweldig voor je lieve schat, je werkt keihard, de medicijnen werken, je lichaam werkt mee en eindelijk dit bericht. Bewonderingswaardig meid hoe jij dit alles doet, je bent gewoon de beste voor ons.

WEEEEEEEKEND :-)

2011-02-06T18:37:00.015+01:00

Heerlijk ontbijten met papa en Kaj op mijn eigen kamer.

Tutten met mijn zus.

Vandaag worden het groene nagels met blauwe sokken.

Welke kleur wil je morgen schatje ?

Avondeten voorbereiden en daar hoort een glaasje wijn bij.

Met Kaj de vispasta voorbereiden die ik vorige week helaas voorbij moest laten gaan.

Het gaat goed komen zo te ruiken!

Mmm, zalm mijn favorite food!

Hier heb ik nu naar verlangd, heerlijk met ons vijfjes aan tafel :) De volgende vispasta eten wij THUIS !

Nu allemaal niet denken dat ik niet getraind heb. Als jullie goed kijken zie je mij rechtop zitten en zelfstandig achter de pannen staan. Pfff hierna was ik wel echt moe maar ik ben blij dat ik me zo goed heb gevoeld dit weekend.

Nieuwe moed

2011-02-04T23:17:00.009+01:00

Eindelijk meisje je kan weer lachen, eindelijk maak je weer grapjes, eindelijk klim je langzaam uit die kuil, eindelijk uitslag, eindelijk weer inspiratie, eindelijk heb je weer nieuwe moed, eindelijk zien we weer geluk in je ogen, eindelijk is het minder donker nu! Vandaag kwamen de doktoren vertellen dat er n.a.v. de kweken een schimmel is gevonden. Niet het paard van Sinterklaas :-) lekker flauw he schatje! Maar een schimmel die ervoor zorgt dat jij last hebt van zoveel slijm in je longen. Er komt een medicijn bij. De hoeveelste pil, spuit, drankje? "Maakt niet uit papa" zeg jij, "als het maar stopt! Ik wil naar huis". Dat is het beste medicijn volgens jou. De dokter heeft toegezegd dat wanneer jij alléén je sokken aan kan trekken je héél dicht bij huis bent. Dit soort dingen onthoud jij wel! Het viel de dokter op dat jij nu groene sokken aan had, normaal roze. Wat onder die sokken zat wilde jij even laten zien. "Zit u dokter? Wilt u eens kijken naar mijn tenen? Die zijn erg blauw". Grapje, dat was de nagellak kleur van gisteren, morgen trek jij blauwe sokken aan en gaan we de kleur groen proberen. Haha, we hebben toch niets te doen(nou ja..) en zoveel kleuren nog die we moeten uitproberen. Wat je eigenlijk wilde laten zien was dat jij de sokken zelf kon aandoen. Je ging zelf rechtop zitten in bed, dit kost jou heel veel kracht maar je deed dit gewoon. "Dus dokter, volgens mij mag ik nu naar huis?" Big smile van de dokter. Schatje de doktoren houden je geen dag langer in het ziekenhuis dan nodig, vertrouw daar op. Eerst nu die schimmel zien kwijt te raken en hopenlijk gaat het dan snel vooruit. Je had ook een cadeautje voor de dokter. Al weken wachten ze dat jij slijm ophoest, dit in een potje spuugt om te kweken. Dit lukt jou niet, kost je teveel kracht en veroorzaakt stress en frustratie bij jou. Eindelijk kwam de flinke hoestbui, mond vol slijm, snel potje erbij en gemikt in het potje. Eigenlijk is het niet meer nodig omdat ze genoeg troep bij de bronchoscopie hebben weggehaald maar jij zag het anders. "Dokter, ik heb een cadeautje voor u; Kweek of geen kweek, dit potje wordt gekweekt!!!" De dokter zag hier wel de humor van in en heeft beloofd dit te kweken.
Vandaag kwam ik de tekst tegen en moest aan jou denken:
Tegenslag is de beste gelegenheid om te tonen dat je karakter hebt
En of jij karakter hebt kanjer. Keer op keer, jaar in jaar uit. Vanaf het weekend had je niets te missen, je zag het niet meer zitten en niets boeide jou meer, ellendig was je, heel verdrietig waren wij allemaal, veel gedachten gingen door ons hoofd, veel gepraat, gehuild, peptalks, noem maar op. Nu zit je weer rechtop in je bed en geniet je weer van allerlei kleine dingen. Je maakt weer plannetjes. Morgen gaan we trainen. Gelukkig hebben allerlei lieve medewerkers van Welzorg (Die meneer van Wiki-leaks en die Tante uit V) gezorgd voor een nieuwe rolstoel, en dat binnen 2 dagen. Wauw, wat een samenwerking. Hiermee kunnen we hopenlijk in het weekend lekker naar buiten; Je hebt namelijk een opdracht van de fysiotherapeut uit te voeren: goed trainen als jij je lekker voelt; 3 minuten lopen achter de rolstoel; 3 minuten zitten en dit 3 x per dag herhalen. Een nieuwe start en gelukkig heb jij weer moed.

Kuil dieper dan gedacht

2011-02-01T21:51:00.002+01:00

Met ons gevoel zaten wij goed maar helaas kunnen wij daar in de medische wereld niet zoveel mee omdat cijfertjes doorslaggevend zijn. Dit zijn feiten. De cijfertjes en de medicijnen hebben de regie over het lijfje van Kyara en begrijpelijk dat artsen hiermee een plan van aanpak kunnen maken. Het zijn heftige, spannende en emotionele dagen waarbij we ons heel erg zorgen maken over hoe het verder gaat. Kyara slaapt alleen maar en heeft niets te missen. Komt even niet het bed uit, is haar allemaal te vermoeiend. Van alles halen wij uit de trukendoos maar Kyara zegt duidelijk: "mama ik wil zo graag maar mijn lijf kan het niet".
Ondertussen is het Rono virus (diarree) uit de kweek gekomen. Een beestje die voor veel "schijt" op de afdeling zorgt. Dit gaat gelukkig over. Na een gesprek met de artsen is duidelijk uitgesproken dat er onderzoek noodzakelijk is om erachter te komen waarom de longen van Kyara niet goed werken alvorens er gestart gaat worden met een stootkuur. Gisteren een scan en vandaag een bronchoscopie. Spannend en beangstigend voor Kyara omdat intubatie en verhuizing naar de IC het gevolg kon zijn. Er is veel vocht weggehaald en alles is op kweek gezet. Blij was Kyara dat ze uit haar narcose kwam zonder tube en niet hoefde te verhuizen. Ook zegt ze nu weer meer lucht te krijgen. Sinds dagen kon er een lachje van af. Nu afwachten wat de resultaten zijn. Tja,konden we inderdaad maar die cementwagen inschakelen...

Op verzoek hier het adres van Kyara:
UMCG
Hanzeplein 1
Postbus 11.120
9700 CC Groningen
M4VA Kamer 4

De verraderlijke kuilen in het wad

2011-01-30T23:15:00.012+01:00

Gistermiddag hebben we ons uitje gemaakt. Helaas scheen de zon niet in dit gedeelte van Groningen. Dik ingepakt, mondkap voor en in een of andere grote onhandige machine (rolstoel)gingen we aan de wandel. Jij wilde graag weer naar het Ronald MacDonald huis, in ons bed even een dutje doen en in de woonkamer op een echte bank liggen. Zelf dacht ik dat jij het wel leuker zou vinden om even de stad in te gaan en ergens een kopje koffie te gaan drinken. Nee, jij koos voor huiselijke sfeer. Toen wij heerlijk op de bank een kopje thee dronken zei je: "Mama dit is nu wat ik wil. Ik wil naar huis, naar mijn eigen bed, onze woonkamer, onze bank, de kachel, mijn eigen wc", dan knap ik wel op". Dit gaat komen lieverd, even sterker worden. Geduld. Het was een fijn moment samen en ik juichde met beide handen achter mijn rug. Het gaat geloof ik beter. Tot 22.00 uur gisteravond. Koorts, buikpijn, misselijk, desaturatie, 4 liter zuurstof, veel slijm. Artsen werden opgepiept, overleg, foto's maken, bloed prikken, infuus aanleggen Kortom een zware nacht voor Kyara. Vanmorgen kwam de professor je opzoeken. De waardes in je bloed laten een ontsteking zien, de foto's zagen er minder goed uit. Fysiotherapeut wordt opgepiept en gaat met jou aan de slag om het slijm naar boven te halen voor kweek. Zoals de prof zegt zitten er verraderlijke kuilen in het wad. Ook hier halen wij jou weer uit lieverd en zo komen wij bij het strand. De rest van de dag slaap jij en je hebt weinig te missen. Jij had je zo verheugd om vandaag, samen met ons vijfjes in het huis, de heerlijke vispasta van Kaj gezamenlijk te eten. Wij hadden ons hier allemaal op verheugd. Helaas is dit niet gelukt. Kaj heeft natuurlijk iets voor je bewaard :) en er komen nog wel andere momenten, houd dit voor ogen.
Wel wilde je even dat wij allemaal eens de prikpen gingen uitproberen want zo fijn is het niet om 4x per dag te moeten prikken, koolhydraten tellen en spuiten. Voel maar eens wat ik voel. Kylian was de enige die dit nog moest doen en dit viel haar wel tegen. Schatje je doet het zo goed allemaal en je maakt stapjes vooruit. Bljf dit wel zien. Nu is het weer even zwaar maar hier klimmen we weer uit.

AUAUAUAUAUAAUAUAUAUAUAUAUAUAUAUAUAU

Echte lucht

2011-01-28T21:31:00.011+01:00

De morgen begon slecht voor Kyara. Het horror verhaal met de medicijnen dachten wij opgelost te hebben door alles te vijzelen en via de sonde toe te dienen. Omdat Kyara waarschijnlijk de buikgriep heeft kon zij de medicijnen niet binnen houden. Enorm frusterend voor haar. Alles moest opnieuw naar binnen gewerkt worden. Daarbij raakte de sonde verstopt. Ook waren er weer andere geluidjes te horen op de longen, dus weer op de foto. Maar eerst de longfunctie. Deze was iets beter en je blaast steeds krachtiger. Je wordt niet vrolijker van de hele situatie en dit is je duidelijk aan te zien. Je bent moe, wilt slapen en naar huis. Om 12.30 uur is de professor jou komen opzoeken. Gelukkig doet hij dit bijna iedere dag. Het goede nieuws is dat de cijfertjes allemaal kloppen, de foto er zelfs iets beter uitzag dan eerder deze week. Dus geen paniek. Hopenlijk is de buikgriep de grote boosdoener waarom jij je zo voelt. Om jou een duw in de rug te geven richting het strand word jij naar buiten gestuurd. Opstaan, aankleden, wegwezen, dit laat jij je geen tweede keer zeggen. We gaan de frisse lucht opzoeken. Meisje, wat is dit een heerlijk nieuws en wat kijk je hier vrolijk bij. De hemel is blauw en de zon schijnt voor jou, heerlijk. Meer hebben wij niet nodig. Het geluk zit in de kleine dingen. Wij gaan erop uit dametje en gaan genieten.

Eindelijk echte lucht mama; even geen ziekenhuis lucht!

Proost meisje, op jouw nieuwe longen.

Echt genieten; de eerste keer met mijn nieuwe longen buiten ademen;

Na een drukke dag op temperatuur komen en genieten van een heerlijk bad.

The Day After

2011-01-27T21:36:00.006+01:00

Hallo lieve allemaal

Geweldig, prachtig, apart, niet te geloven...zijn de woorden van Kyara en Kylian. Iedereen zijn verjaardag is mooi om te vieren maar deze verjaardag was heel speciaal en bijzonder voor ons. Gelukkig hebben we deze kunnen vieren!! Een drukke dag, naast het strakke programma van Kyara, met lieve mensen om ons heen en iedereen die eraan heeft meegewerkt om het voor de meiden speciaal te maken. De felicitaties in welke vorm dan maar ook. Niet te geloven hoe creatief en inventief iedereen is geweest. Tig-kaarten vanuit alle hoeken, boeken, zelfs een heerlijke chocoladetaart via via, een taart van de afdeling, cadeaux, pakketjes, tekeningen. Mama "hoe kan ik nu iedereen bedanken"? Via deze weg bedanken wij iedereen die aan de meiden heeft gedacht, onbeschrijfelijk. Super van jullie.

Jammer genoeg voelde Kyara zich gisteren niet echt goed en begon ze s'morgens met braken en diarree. Vandaag heeft Kyara ook een minder goede dag. Vermoeidheid en spanningen van gisteren? Buikvirus? We weten het niet. We hebben vandaag besloten om haar dagproramma bij te stellen. Het lijkt te zwaar voor haar te zijn. Vanmorgen toen Kyara al haar medicijnen moest innemen zag ze hier erg tegenop, bang om te braken en hikkend tegen de klok en haar programma. "Een grote horror is het mama. Hoe krijg ik dit vandaag allemaal binnen zonder dat het op een andere manier eruit komt?" Schatje vandaag een rustdag; we gaan doen waar we zin in hebben en genieten van elkaar. Even niets moeten...
Je hebt nog een goed gesprek gehad met de dokter en het is duidelijk dat je naar huis wil maar de dokter heeft ook gezegd dat je toch iets sterker hiervoor moet zijn. Het strand van Terschelling is hééél breed, we zoeken nog een plekje waar jij de handdoek kan neerleggen. Het kan nog even duren schatje maar we komen er wel.
Slaap lekker en morgen gaan we rustig starten met jouw programma.

15 Jaar

2011-01-26T21:04:00.027+01:00

Longfunctie blazen

2011-01-25T23:22:00.012+01:00

Een spannend moment voor jou en dat op de vroege ochtend. Eigenlijk ben je dan niet op je best maar meisje je hebt het goed gedaan. Longfunctie FEV1: 31%. Ik weet zeker dat je morgen al die 15 kaarsjes gaat uitblazen. Geniet nu maar even van het moment samen met je zus. Jij wilde zo graag dat Kylian bij jou bleef slapen en dankzij de tip van jouw dokter is dit gelukt. Geniet dames van jullie zussenavond met cola, chips, nagellakjes en andere smeersels. Pssst...morgenvroeg gaan wij deze dames verrassen.

Zeker weten meisje dat jij niet zoveel hulp nodig hebt gehad bij het blazen van je longfunctie; jij deed het zonder duw in je rug en zonder scheel kijken, haha.

Lief en zoet

2011-01-24T23:58:00.003+01:00

Kyara heeft genoten van het weekend. Genoten van het bezoek van haar juffrouw, tante en ooms, neefjes, oma, broer en zus. Genoten van oma's pannekoekjes, genoten van al het gebak (goed voor je suikerspiegel :))vanuit Maastricht, jouw rapport, de vele post, de koffiehoek en na deze drukte genoten van het uitrusten bij papa op schoot. Tussendoor heeft Kyara natuurlijk ook hard moeten trainen en de medicijnentoevoer gaat gewoon door. Alleen daarmee heeft Kyara eigenlijk al een druk programma. Ongelofelijk meisje hoe je al deze tabletten naar binnen werkt. S'morgens lijkt het wel of je een doosje smarties bent leeg aan eten. Allerlei maten en kleuren en je weet heel goed wat je slikt. Als je denkt dat het niet klopt trek je aan de bel. Het lopen, opstaan in en uit bed gaat steeds beter. Dit alles nu echt zonder zuurstof. De artsen zijn niet ontevreden. Vanmorgen was je boos, echt boos. Wij wisten je niet op te vrolijken. De dokter gelukkig wel, hij neemt je serieus en je hebt je zegje kunnen doen. Het idee om gele en rode kaarten uit te delen, leek je wel iets. Haha dit zag je wel zitten. Je hebt een dagprogramma en als iedereen zich hier aan houdt dan kom je niet in de problemen en kom je toe aan je rust. Die heb je ook hard nodig. Waar je vanmiddag gelukkig ook vrolijk van werd was de grote verrassingsdoos die de postbode kwam bezorgen. Leerlingen van PPL (kt1a)hebben deze voor jou gemaakt in het kader van "Iets over hebben voor een ander". Zo lief, leuk en lekker allemaal wat hier in zat. Vanavond zei je nog: "mama hier ben ik echt blij mee; nu kan ik smokey eyes maken". Meisje we gaan jou laten stralen.

Een vrolijke dag

2011-01-22T21:35:00.002+01:00

Begin de dag met een dansje,

begin de dag met een lach,

Wie vrolijk kijkt in de morgen die lacht de hele dag, jaaaa die lacht de hele dag.

Kyara werd wakker en had goede zin. Ze heeft genoten van een redelijke goede nacht, nog steeds zonder zuurstof en Space masker. Sinds we besloten hebben dat, óf mama óf papa blijft slapen bij haar zijn de nachten iets ontspannender voor Kyara. Al 2 ochtenden klimt Kyara zelf uit bed en ontbijt ze in de stoel. Dit zijn mega stappen vooruit. Vanmorgen heeft ze geen wandeling gemaakt omdat ze haar krachten wilde sparen voor het bezoek vanmiddag. Wel maakte ze even een dansje, meteen goede oefeningen om het slijm in beweging te krijgen. Ze verheugde zich in een uitstapje. Toestemming kregen wij om met zijn allen gezellig in de koffiehoek beneden in de hal koffie te gaan leuten. Neuskappen ombinden en wegwezen. Meisje, zo mooi om te zien hoe jij geniet van dit uitstapje met allemaal lieve mensen om je heen. Nu nog in je rolstoel maar een van jouw doelstellingen is om deze koffiehoek zonder hulpmiddel te bereiken. Dit gaat je lukken, ik weet het zeker.
Na het bezoek was je echt moe en rillerig maar dat maakte jou niets uit. Je zei: mama ik vond het echt een hele fijne dag. Hier word ik vrolijk van. Morgen loop ik wel een rondje meer en harder, haha".

De derde ronde

2011-01-21T21:22:00.002+01:00

Even gebruik maken van de situatie. Weer op de foto, ach... hoe vaak nog? Zal het er beter uitzien? Vlekje weg? Vocht minder? Ik knijp er even tussen uit en ga mijn ronde maken in de winkelstraat, de derde ronde...haha. Foto's status quo. Niet slechter, niet beter.

En ja dan de longfunctie. Spannend. Weer een ritje naar beneden, zittend op mijn funny rollator. Yes, weg tussen die 4 muren. Mijn dag is helemaal goed. Zes keer geblazen ennnnnnnnnn resultaat: 28% fev1! "Papa ik voel me benauwd en heb nu 28%, wat moet dat geven als ik me echt goed voel en deze was beter dan 3 maanden geleden".(26%)

Vandaag het rondje weer gelopen maar nu zonder "pitstop".

Op verzoek hier nog een keer het adres:
UMCG
Hanzeplein 1
Postbus 11.120
9700 CC Groningen
M4VA Kamer 4

Humor genen

2011-01-20T02:10:00.005+01:00

Schatje, de omschrijving "schudden voor gebruik" past wel bij jou vooral in de ochtenduren. Dit heb jij niet van een vreemde !:)
Eigenlijk wel heel logisch als wij zien hoe druk jij het hebt voordat jij aan je ontbijt kan beginnen. Voor ons zijn alle dingen zo normaal maar voor jou is het gewoon wakker worden, even lekker nagenieten in je bedje, even uitstrekken, nog even links om liggen daarna nog rechts om, genieten van je kopje thee en boterhammetje, hoofd onder de kraan, naar de toilet, tanden poetsen, aankleden niet zo eenvoudig. Eigenlijk start jouw programma s'nachts om 03.00 uur, weer even slapen en om 06.00 uur het volgende. Weer even slapen en dan vanaf 08.00 uur tot 10.30 ben je heel druk en hierna uitgeput. Bij veel dingen ben je afhankelijk. En als je iets erg vindt is het afhankelijk zijn van..., een zuster naast je bed die al klaar staat met de nodige pillen en spuiten alvorens je kan gaan eten, een van je ouders die jou moet helpen om je te wassen, verschonen, helpen met uitrekenen hoeveel je moet bijspuiten (dit ivm je diabetici; krijg je er zomaar even bij)je boterham moeten smeren en zoveel meer gewone dingen voor ons maar voor jou een hele klus op een dag. Vorige week kreeg je er nog slechte zin van, vandaag pakte je alles goed op met een dosis humor. Steeds meer dingen probeer jij zelf te doen. Als wij zien hoe jij met die prikpen omgaat zonder ook maar enige uitleg te hebben gehad van een diabetici verpleegkundige zijn wij super trots op jou. Je ondergaat het allemaal zo goed. Het is niet anders en je begrijpt dat het allemaal niet sneller kan. Zo kennen wij je weer. Je relativeerde belangrijke zaken en tijdens gesprekken kwam je met humor op voor jezelf. Wat ben jij sterk! We hebben weer samen kunnen lachen. Jouw mimiek spreekt boekdelen. Als je geen zin hebt om te praten doe je alsof je slaapt. Gelukkig trapt niet iedereen hier in. De fysiotherapeut begint jou aardig te leren kennen, gelukkig maar. Slikken, spuiten, koolhydraten, bewegen, oefenen, trainen, goed in-en uitademen zijn woorden waarmee jij iedere dag geconfronteerd wordt. Aan de ene kant vind je het niet leuk maar aan de andere kant wil jij zo snel mogelijk naar huis. Je verjaardag op 26 januari thuis vieren gaat niet lukken maar dit gaan we op een andere manier vieren. Hoe, bedenken we ons nog. Je hebt zelf aan de dokter gevraagd: "Dokter, aan welke eisen moet ik voldoen willen jullie mij naar huis sturen"? De dokter heeft jou uitgelegd dat er nog steeds vochtproblemen zijn in je longen en waarom deze er zijn. Je hebt nog veel slijm wat jou in de weg zit en waardoor je nog steeds moeite hebt om goed te kunnen ademhalen en te eten. Je stem is nog steeds zoek, je gewicht is te min en je conditie moet aanzienlijk verbeteren. Gelukkig besef je dit zelf ook en geef je toe dat je nu ook niet haar huis zou durven te gaan. De waardes worden steeds beter waardoor de artsen kunnen zien dat de medicijnen hun werk doen. Een tijd kunnen ze niet noemen, dit kan nog weken of nog maanden duren. Afwachten maar en vooral door blijven trainen. De longarts was heel trots op jou dat jij het vannacht zo goed hebt gedaan. Morgen de longfunctie: "Maar dokter hoe wil ik dit nu doen, ik kan amper 3 woorden achter elkaar uitspreken, laat staan dat ik kan blazen"? was jouw reactie. De dokter heeft jou uitgelegd dat dit een oefening is en het percentage niet zo belangrijk is. Een goed percentage zien we pas na ruim één jaar. Longfunctie blazen en dan gezellig beneden een kopje koffie drinken met papa en genieten van de dingen om je heen. Haha, je had er al beelden bij en de pretlichtjes in je ogen waren duidelijk te zien. Meisje, we gaan er een uitje van maken morgen, net als Djuna's(MissPiggy) uitje bij de longfunctie. Dat was heerlijk meegenieten.
Vanmiddag had je goede zin. Bezoek uit Limburg met heerlijke truffels en wafels maakten jouw dag helemaal goed. Rekenen, prikpen, koolhydraten maar och heerlijke vingers vol chocolade mocht de pret niet drukken. Je hebt gelachen, je had lol en was iedereen voor de gek aan houden. Gelukkig, je humor genen zijn terug. Denk eraan lieverd: Laugh your way to the top.

Pimp my ride

2011-01-19T10:58:00.016+01:00

Hallo lieve allemaal, verhuizing gelukt, gezellige afdeling, saai behang maar daar wordt aan gewerkt, heerlijke tosti's, een welness ruimte daar zeg je U tegen, TV, helaas geen PC aansluiting(wordt aan gewerkt), eigen luxe toiletstoel, mooi uitzicht, eigen dekbed en kussen en last but not least een eigen rollator. Voor degene die denken dat rollators alleen voor oma's en opa's zijn die hebben het mis. De VandeZandetjes maken van alles een feestje dus zij hadden zich bedacht om van jouw eerste trainingsrit op de afdeling ook een feestje te maken. Haha zij hebben zich even kunnen uitleven. Tada...hier is ie dan, bling bling. Een rollator voor hippe meiden.

Gisteren heeft Kyara haar eerste sightseeing gedaan. Wauw meisje knap van jou een heel rondje heb je gemaakt op de afdeling. Allemaal nieuwe gezichtjes en mensen die je aanmoedigen maar hier ging je aandacht even niet naar uit. Jij concentreerde je helemaal op je ademhaling en hier heb je het druk genoeg mee. Dit gaat steeds beter meisje. Onderweg zei je: "Papa dit lijkt wel een beetje op de eerste trainingstocht van de Nacht van Gulpen".

Voor de niet kenners: De nacht van Gulpen is een wandeling over 70 km die in de nacht plaats vindt in het Heuvelland. Ieder jaar zijn er zeker 1500 deelnemers. Kyara heeft er altijd van gedroomd om deze ooit te kunnen lopen. "Mam en Pap, juni 2012 ben ik zover; ik heb het plan helemaal in mijn hoofd, wandelen samen met vrienden, familie en andere mensen die zich uitgedaagd voelen, T-shirts maken, sponsoren zoeken en lopen voor een goed doel". Dus...wie zich geroepen voelt, begin maar alvast met trainen. Rollators te krijgen bij: www. rollatorwinkel.com en zuurstof hebben wij nog in huis. Goed hoor meisje dat jij zoveel plannen maakt, dit houd jou op de been.

Een mooie afsluiter was onze Welness avond. Voor de eerste keer sinds 5 weken heb jij kunnen badderen. Jij vond het eng. Eigenlijk wilde je het niet omdat je moe was en angstig dat het water via je hechtingen je lijf naar binnen zou stromen. Toch hebben wij jou om weten te praten. Uiteindelijk heb je echt genoten. Toen pap de deur uitgejaagd en even vrouwendingetjes gedaan. Nagellakje, massage, haren gefohnd en uiteindelijk ben je als een blok in slaap gevallen.

Ik had nog geen tijd meer om het Space masker aan te sluiten. Vertrokken was je...
Wat nu? Afspraak was een halve nacht Space Masker en een halve nacht op eigen krachten. Samen met de verpleegster heeft mama het plannetje bedacht om jou niet meer wakker te maken en kijken wanneer je vannacht zou ontdekken dat je helemaal op eigen krachten ademt en hoe je dan reageert.

Jij hebt heerlijk geslapen en ja....Kyara heeft helemaal zelf geademd. 24 Uur op dit moment zonder Space Masker, zonder zuurstof. Meisje we zijn zo trots op jou. Ik denk de artsen ook. Hun gezicht wil jij wel zien vanmiddag als je dit goede nieuws gaat fluisteren.

"De grote verhuizing"

2011-01-17T23:43:00.005+01:00

He Kanjer het is je weer gelukt. Na 5 weken mag je eindelijk de IC verlaten. Tranen van blijdschap. Eindelijk rust, zeg jij. Dat is dan nog maar afwachten want volgens mij ligt je trainingsprogramma al klaar. Je hoopte naar de 2e afdeling te kunnen, dichter bij de uitgang maar je gaat nu naar de top. De plek voor de echte "Toppers". De 4e afdeling. Dit betekent ook voor mama en papa dat wij nu 4 trappen omhoog moeten lopen want de lift weigeren wij te nemen. Ja ja wij trainen met jou mee. Pff was nog niet eens gewend aan 3 hoog. Jij klaagt niet dus wij ook niet.

De afspraak met de artsen is dat jij vannacht nog met het Space Masker gaat slapen en dat je morgennacht gaat proberen het een halve nacht vol te houden zonder hulp. Dit vind je spannend en eng tegelijk daarom blijft papa bij je slapen. Vandaag weer een dag zonder zuurstof.

Vandaag mocht je weer op de foto. Toen je dit hoorde begon jouw koppie meteen te schakelen. Jij dacht meteen "De tweede ronde...". Op naar de winkelstraat. Langs je favoriete winkels: Arke reizen en Rituals.
Morgen gaan we een beauty dagje organiseren. Wij hebben gehoord dat er op deze afdeling een douche brancard aanwezig is en jouw wens na 5 weken is om water langs je lijf te voelen. Jij hoopt je dan beter te gaan voelen. Schatje wij gaan lekker badderen morgen.

Dealtje sluiten

2011-01-16T20:39:00.005+01:00

Vandaag had Kyara een minder goede dag. Zelf zegt ze dat het gisteren voor haar erg spannend was om papa te verrassen maar toch iets te hoog gegrepen. Teveel meters gelopen en niet willen toegeven. Wakker geworden met hoofdpijn, slecht geslapen, pijn in haar zij en veel gerochel. Vandaar dat ze vanmorgen direct zei: "vandaag rustdag! Ik doe echt niets mama, ik kom mijn bed niet uit en probeer me niet over te halen". Tja nu moest ik met papa een plannetje smeden. Kyara weet dat onder in het restaurant zondags fritesdag is. Zij snakte naar frites met satésaus en een klodder mayonaise. Oké Kyara we sluiten een dealtje. Mama gaat frites halen en als ik terug kom zit jij in de stoel en ga jij zittend je frietjes eten. Deal! :) Ja ja soms luistert ze wel...

Ondanks dat Kyara zelf zegt zich niet goed te voelen heeft ze de hele dag geademd zonder zuurstof en..... is ze zonder het Space Masker de dag doorgekomen. Kyara zegt: "ik ben helemaal trots op mijzelf". Nog even meisje en dan mogen we naar een andere afdeling, wellicht dichter bij de uitgang. Morgen gaat Kyara een dealtje sluiten met de artsen. Zij wil naar een andere afdeling. Hier gaan we voor kanjer.

Op naar de 'Nacht van Gulpen' !!!

2011-01-15T21:09:00.029+01:00

Vrijdag, generale repetitie. Mijn eerste 10 meter.

Zaterdag, surprise! Hier ben ik dan! 30 meter, pff. Een snufje zuurstof mag de pret niet drukken.

Big smile van Papa en Kylian.

Zusje, wij gaan samen nog veel tijd inhalen.

Dat ben je zeker!

Rustdag???

2011-01-14T18:04:00.008+01:00

Met haar oude longen zou Kyara normaliter na een dagje shoppen één week plat liggen en bij moeten tanken. Dat had zij er graag voor over. Vooral niet in een rolstoel zitten en de zuurstof in want dat is niet kicks voor een puber van 14 jaar. Toen ik vanmorgen met papa belde (is in Limburg een paar daagjes)zei hij: houd vandaag maar een rustdag na al jullie activiteiten van gisteren. Haha wij tweetjes lachen; Rustdag?? Dat willen wij niet horen; volgende plannetje zijn we aan smeden. Vandaag heb jij heel hard gewerkt, wauw uit bed, in de stoel, haren wassen, fysio en dan nog met mama 10 meter gelopen op de zaal, gezwaaid naar de arts die niet wist wat ze zag en dan ook nog goed ademen. Ons plannetje is...pssssst (papa slaapt toch al en morgen is hij al heel vroeg onderweg naar Groningen, dus hij leest dit niet meer)Kyara wil hem morgen op de gang van de afdeling opwachten met een big smile, zonder zuurstof, zonder infuzen. Dit zijn wel 30 meter mama, kan ik dat wel?...pfff; Meisje dit gaan we doen, we gaan papa helemaal verrassen, mama daagt jou uit en de hele afdeling werkt mee dus dit moet gaan lukken. Denk aan die bol boven je bed en het strandlaken. Oh ja en denk aan Djuna(MissPiggy) die vandaag haar 70 meter heeft gelopen. Dit wil jij ook meisje.

Een spannende week waar heel veel is gebeurt en gesproken. De echo was goed. Geen abces in de longen, geen longontsteking maar het vocht blijft haar vervelen. Hoe krijgen we het eruit? Huffen, huffen. Medicijnen zijn goed aangeslagen (God zij dank) Neuskapbeademing zijn we behoorlijk aan minderen, zuurstof wordt ook steeds minder en zelfs uren zonder. Wij klagen niet. Zij krijgt steeds meer vertrouwen in haar nieuwe longen. Jij gaat de goede kant op meisje. 15 Uur neuskapbeademing en 9 uren op eigen kracht.

Dus Rustdag papa??? Echt niet, wacht maar als jij morgen komt, je weet niet wat je ziet.

(ps; Hallo Reymerstok; veel plezier morgen bij de carnavalszitting; wij denken aan jullie en willen er volgend jaar weer bij zijn; Laat snel weten wie prins en prinses is)

Het shoppen "ligt" mij wel

2011-01-13T23:56:00.004+01:00

Vandaag hebben wij misbruik gemaakt van de gelegenheid en zuster Veronique heeft ons geholpen met jouw plannetje. Vanmorgen kregen wij te horen dat er vandaag een echo van je longen gemaakt moest worden. Tot nu toe gebeurt dit alles op jouw kamer. Maar je wilde wel eens tussen die 4 muren uit na bijna 5 weken. Afgesproken werd er dat we dit onder op de rontgenafdeling gingen doen. Haha jij was meteen het plannetje verder aan smeden. Even langs de winkelstraat van het UMCG. Even wat anderen mensen zien. Meisje wat heb jij genoten. De echo was ook spannend maar vooral de uitslag. Deze krijgen we morgen te horen. Was even niet belangrijk voor jou, jij was druk met je allerleukste hobby: onder de mensen zijn en shoppen. Gelukkig ben je ondanks deze shit je humor niet vergeten. Terug op je kamer zeg jij: "Dat shoppen ligt me wel in mijn winkelwagen". Alweer een Happy Day. Toen je grote broer vanavond onverwachts langs kwam werd je verwend met een heerlijke Kwekkeboomkroket. Ook hier heb je van genoten en hopenlijk de weegschaal morgenvroeg ook.

Happy Day, Happy Meal

2011-01-12T21:15:00.007+01:00

Afgelopen maandag hebben wij een goed gesprek gevoerd met het transplantatieteam waarin wij om hulp hebben gevraagd van de professor om met Kyara in gesprek te gaan. Kyara heeft een goed gesprek met deze fijne man gevoerd waarin zij ook haar vragen zelf heeft kunnen stellen. Hij heeft haar het verhaal van "een reis" verteld. Ook heeft zij zelf met de stethoscoop kunnen luisteren naar het geluid die haar nieuwe longen produceren. Geen geluid dus!! :) Kyara was helemaal happy en het lijkt erop dat ze op deze manier vertrouwen gaat krijgen. Ons hoor je niet klagen meisje over de afgelopen 2 dagen. Je werkt heel hard en vandaag was mama helemaal trots op jou want je hebt zelf alle envelopen van alle kaarten opengemaakt en zelfs gelezen. Je lijkt er weer zin in te hebben. Je geniet van alle momenten samen en wilt het liefste papa en mama 24 uur om je heen hebben. Ook moet je weer vertrouwen krijgen dat je de nacht alleen kan blijven, dus de kroelmomenten doen we lekker door de dag. We hebben vandaag een heerlijke actieve, vrolijke dag samen gehad meisje. Wij genieten hiervan. Bij een HAPPY DAY hoort een HAPPY MEAL. Het water liep jou al uit je mond toen papa nog moest vertrekken. Wat heb jij genoten van je kipnuggets en je beker cola.

Een reis...

2011-01-11T20:50:00.003+01:00

Op een dag ben je aan het zeilen op de Waddenzee als het plotseling eb wordt. Je boot komt vast te zitten in het zand en in de verte zie je het strand. Dus nu moet je uit de boot om op het strand te komen want je wil graag je strandlaken daar neerleggen. Alleen in het begin is het water nog te hoog en moet je op de schouders van mama en papa. Na een tijdje is het water al wat lager en kan je zelf al lopen, maar wel ga je hand in hand van mama en papa. Af en toe zit er een kuil in het zand en is het water plotseling heel erg diep en ga je kopje onder. Maar ook hier klim je weer uit. Op het laatst is het water bijna weg maar de zand is nog steeds zwaar om doorheen te lopen. Toch probeer je het nu alleen want je wilt dat strand bereiken. Uiteindelijk bereik je alléén dat strand en ben je dolgelukkig dat je op dat strandlaken kan liggen en kan gaan genieten.

(p.s. meisje denk aan het strand in... :)je weet wel wat papa en mama beloofd hebben, daar waar wij met ons 5jes naar toe gaan en ons strandlaken neerleggen)

Vertrouwen

2011-01-11T00:40:00.004+01:00

"Vertrouwen" is het woord waar we vandaag samen met jou en met de artsen heel vaak over hebben gesproken. Vandaag voelde jij je echt beroerd. De draai in bed kon je niet vinden. Logisch schatje als je al 4 weken tussen deze 4 muren ligt. Overal heb je pijn, je saturatie blijft laag en de druk van de neuskapbeademing is weer verhoogd. Vergeet niet meisje dat je 24 uur per dag bezig bent met sporten; leren ademen; leren praten; leren hoesten; eten;huffen, dan willen wij je nog lekker wassen en proberen je in een stoel te laten zitten. Daar krijg je ook echt spierpijn van. Wij zouden morgen dan een "time Out" of een lekker "warm bad" nemen maar jij moet doorgaan met trainen. Geen rustpauze is er voor jou. Het gaat jou te langzaam en je wilt naar huis. Zelf zie je geen vooruitgang. Die is er wel dame. Heb vertrouwen in je nieuwe longen, je lijf en in je zelf.

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met alle artsen. Ook jouw vragen hebben we gesteld. Of het medicijn is aangeslagen valt te bezien de komende dagen. Goed nieuws is dat de longfoto's er beter uit zien. Het vocht in de longen wordt minder. YES hier moet je even een traantje van blijdschap om laten. De artsen hebben vertrouwen in jouw herstel en in jouw nieuwe longen. Je moet van ver komen en het zal langer duren maar het komt goed. Hier moet je op vertrouwen kanjer.

Wij zijn nu 4 weken verder en zoals mama en papa iedere keer weer zeggen: Wat zijn nu deze 4 weken terugkijkende naar de afgelopen 14 jaar! Ook hier komen we samen doorheen.

Vannacht blijft papa weer bij je slapen; dit is voor jou het beste medicijn en papa's staan niet op de dopinglijst :) Dus is geoorloofd.
Toen mama jou vanavond welterusten kuste keek je mij aan, gaf jij mij met jou Space Masker een dikke kus en al liplezend zei je: Komt goed schatje!!
Hier vertrouwen wij helemaal op.

Dopinglijst

2011-01-10T21:13:00.006+01:00

He topsporter, je bent 24 uur per dag bezig met Topsport. 24 Uur bezig in je prive sportschooltje versierd met een super leuk behangetje, met je "personal coaches" en papa als je privé masseur om je heen. Een beter coach en masseur dan papa is er niet. Maar nu...die dopingcontrole?? Wie of wat heeft nu de regie over jouw lijf?

Melatonine; Nexium; magnesiumgluconaat; Fraxiparine: Atenolol; Amlodipine; Prednisolon; Cefuroxim; Cotrimoxazol; Abelcet; Zelitrex; Tacrolimus; Celcept; Framadol; Paracetamol; Risperdal; Lorazepam; Pulmozyme; mytyl prednisolon.

Where abouts: UMCG

Mama wordt al misselijk bij het intypen ervan en jij Kanjer presteert iedere dag maar weer met al die zooi in je lijf. Ik ben zo trots op jou. Jij gaat voor die gouden medaille (*L). Gaat je lukken schatje.

Gedachten

2011-01-09T19:46:00.009+01:00

De ander Ik Oorsprong Lef Heimwee Verlangen Sprakeloos Ontroerd Menselijk Thuis Liefde Openheid Eenzaam Boos Geloof Levenslust Oefenen Beslissing Humor Woede Verleden Nu Toekomst Leven Vertrouwen God Tegendraads Ontmoeting Rode Draad Kaarten Tekeningen Balanceren Muziek Pijn Zwijgen Dood Meedoen Waardevol Zorg Samen Vertellen Lichaam Teleurstelling Ziel Geest Vol Leeg Mens Creatief Hoop Rust Verantwoordelijkheid Toekomst Machteloos Assertief Hobby's Moeten Donor Zingen Kaarsen School

"365 dagen onderweg"

2011-01-08T22:24:00.015+01:00

He Kanjer, jij hebt mij gevraagd om jouw blog bij te houden zolang jij het niet kan. Pfff al twee dagen heb ik een black-out. Moeilijk hoor maar ik doe het graag voor jou.

Gisteren...een zware emotionele dag voor zowel Kyara als voor ons. Veel tranen zijn er gevloeid. Kyara zag het allemaal niet meer zitten en leek het op te geven. Haar lijfje doet veel pijn waardoor het moment van uit bed komen erg moeilijk is geworden. Ademen lukt niet zoals zij wilt. Angst om te gaan slapen en om niet meer wakker te worden. Angstig vertel je ons dat je bang bent, dat je de dingen die je zo graag wilt gaan doen niet meer kan gaan doen.

De druk van het Space Masker is opgevoerd. Suiker blijft te hoog, waarde van de kalium is goed ( was foute meting ), longfoto's status quo, ademen gaat moeilijk, saturatie blijft laag, nog steeds geen stem, na 4 weken nog steeds op de IC/HC.
Meisje, hoe krijgen we jou uit dit dal? Hoe halen wij jou angsten weg? Je bent boos en dat mag je ook zijn omdat je zo hard vecht en je ziet het eigenlijk weinig vooruitgaan. Dit is ook wat de artsen zeggen. Het medicijn dat je nu krijgt, moet binnen 2 dagen zijn werk gaan doen.

Vandaag...je bent wat vrolijker, je ligt lekker fris in je nieuwe pyama (cadeautje vanuit het Limburgse) en je geniet dat we met ons vijfjes zijn. 100 Keer per dag fluister jij in ons oor hoeveel je van ons houdt. Je pakt ons vast en wilt alleen maar kroelen. Je wordt verwend met goulash (je lievelingseten), we dollen met de slagroomspuit, ook vanuit het Limburgse. Vanaf een afstand willen ze je volproppen en vet mesten. Alles wat je ziet wil je eten. Een complete maaltijd vanmiddag, een sinaasappel, danoontje, 2 bekers cola, chocolade met nootjes, een bord goulash, sla, kersen vla met slagroom rechtstreeks uit de spuit zo in je mond, je eet de croissantjes van je broer en zus op en niet te vergeten...al die K...medicijnen! Het voordeel van het medicijn dat je nu krijgt is dat je héél veel honger hebt en dat de sondevoeding even gehalveerd kan worden. Jij kan het wel hebben :), mama en papa doen hier niet aan mee! (haha)

Morgen...denk eraan meisje, je hebt jezelf en Kaj beloofd om die wereldreis te gaan maken. Kaj is zich aan het voorbereiden en heeft wilde plannen met jou. Morgen gaat hij jou voorlezen uit het boek van Floortje Dessing "365 dagen onderweg". Een verhaal dat jij hebt uitgezocht en gaat waarmaken. Over een aantal jaren schrijf jij het boek: "Kyara Slenter 365 dagen onderweg!!"

Papa blijft vanavond nog een nachtje bij je slapen en hier geniet je van. Quality time...

Slagroomspuit rechtstreeks uit het Limburgse.

Goulash, je favoriete maaltijd.

Heerlijk knuffelen met je tweelingzus.

Beste medicijn...

2011-01-08T11:28:00.004+01:00

Vannacht heeft Kyara rustig geslapen. Het beste medicijn was dat Papa de hele nacht bij haar is gebleven.

Nu hopenlijk beter...

2011-01-07T23:48:00.004+01:00

Vandaag heeft Kyara een zware dag gehad. Gevochten heeft zij en gedacht aan al haar toekomstdromen. Vanaf een uur of 21.00 gaat het beter en wij hopen dat de medicijnen zijn aangeslagen. De warmte van de kaarsjes hebben wij vandaag gevoeld en nodig gehad. Nu hopenlijk beter...

Alweer een nieuwe morgen ...

2011-01-06T23:35:00.009+01:00

Kanjer, zoals wij jou heel vaak toefluisteren maak jij voor ons mega stappen. Zelf zou je graag willen dat het allemaal sneller gaat en zoals je gisteren zei, wil je 26 januari graag je 15e verjaardag thuis vieren. Mocht dit niet lukken zou je heel boos zijn. Als mama dan vraagt op wie je boos zou zijn, geef jij als antwoord: op mijzelf! Wees niet zo streng voor jezelf schatje, je doet zo je best en moet je iets meer "beestjes" te lijf gaan, deze heb jij zelf niet in de hand. Mocht het lukken maken wij er een knalfeest van, geloof mij.
Het frustrerende voor jou is dat je lijf en je nieuwe longen niet helemaal meewerken. De artsen hebben daarom vanmiddag besloten om jou extra medicijnen te geven, die jou uit dit dal halen.
Je moet veel te hard werken, zowel zonder als met Space Masker, je saturatie blijft te laag, je ontstekingswaardes zijn niet goed en je suikerspiegel is veel te hoog. Vannacht ga je weer gepest worden. Om het half uur gaan ze jou in je vinger prikken. Hierdoor krijg je weer geen rust en dit is ten nadele van ons dagprogramma: je post plakken in het mooie plakboek, die papa heeft gekocht voor jou, want die extra muur op je kamer gaat er maar niet komen.
De medicijnen die jij nu krijgt moeten de longen een extra boost geven om aan jouw lichaam te wennen. Volgens de artsen zou je hierdoor binnen 2 dagen behoorlijk moeten opknappen.
Vandaag heeft mama veel moeten denken aan de momenten die wij samen in de auto beleven. Muziek aan, volume knop op 10 en jij maar meezingen met je favoriete plaatje "Maanlicht". Meisje, jij zong dit uit volle borst en vaker hebben wij samen dan een traantje moeten wegpinken. Ieder onze eigen gedachten, er werd niet gepraat maar we voelden elkaar helemaal aan. Vooral de tekst: "Aan een nieuw leven denken, ik moet sterk zijn vol kracht... Alweer een nieuwe morgen.
Morgen ziet het er weer allemaal anders uit kanjer...we gaan voor de 26e!
http://www.youtube.com/watch?v=3Ls8i5Q2Myg

mmm....erg lekker! Even genieten...

2011-01-06T01:02:00.005+01:00

Wat heeft Kyara genoten vanmiddag van de kipfilet, aardappelpuree en.....tja daar trok je toch een raar gezicht bij... een mengelmoes van groene en gele dingen op een hoop...doperwten en mais. Met smaak heb je een paar stukjes vlees en puree gegeten. Goed hoor meisje omdat we weten hoeveel energie je het 'doen' eten kost. In principe moet Kyara 2 liter sondevoeding binnen krijgen. Eten is altijd een probleem geweest en wij zijn van mening dat dit wel allemaal gaat komen op het moment dat zij weer energie heeft en gewoon rondloopt. Kyara heeft duidelijk met haar "fluisterstemmetje" uitgesproken dat wanneer zij 2 liter sondevoeding toegediend krijgt per dag, niemand moet verwachten dat zij dan een hongergevoel heeft. Geweldig hoe zij voor zichzelf opkomt. Uiteindelijk hebben we in overleg het sondevoedingsprogramma verandert. Alles wat aan eten langskomt bij Kyara wil ze proeven. Wij vinden dit een goed teken.

Vanmiddag heeft Kyara vanuit haar bed Bingo gespeeld via de ziekenhuistv. Even helemaal iets anders en totale afleiding voor Kyara. Bingo had Kyara maar mama en papa waren niet zo handig en waren te laat met bellen. Haar mimiek spreekt boekdelen. Kyara kon immers niet zelf bellen omdat ze haar stem nog niet terug heeft. Vervelend meisje om zo afhankelijk te zijn en dat Bingo spelen niet het favoriete spel is van je ouders...maar het is maar bingo. Je kan niet nog meer geluk hebben, de hoofdprijs heb jij op 12 december al gekregen.

Het slapen wil niet echt lukken. Kyara is erg moe, ze vecht tegen haar slaap en komt niet echt aan rust toe en dit terwijl we haar moeten mobiliseren. Is niet haalbaar momenteel. Belangrijk is dat zij s'nachts rust krijgt en vertrouwen gaat krijgen in haar eigen ademhaling. Vandaag gingen constant de piepers af van de saturatie(zuurstofwaarde). De machine gaf aan dat jij een saturatie had van 80%. Artsen werden er bij gehaald en prikken, prikken, prikken, tot vervelends toe. De waardes in het bloed waren goed, machine was fout. Zo ook bij de Kalium metingen. Verkeerde metingen, niets schokkends aan de hand. Gelukkig meisje, een zorg minder. Foto's van de longen waren minder positief (ontsteking???) maar deze worden morgen opnieuw gemaakt. Laten we daar maar op wachten. Wie weet heeft deze machine ook kuren.
Schatje wij vinden het super om te zien dat je heerlijk hebt genoten van je maaltijd, het bezoek uit Limburg, de Bingo, de post, jij zo hard werkt om je ademhaling onder controle te krijgen en vanmorgen 10 minuten in een stoel hebt gezeten, wauw wat ben jij een harde werker. Neem je tijd, heb geduld. Dit alles zijn mega-stappen voor jou en wij zien vooruitgang. Wij hopen dat je vannacht eens kan genieten van een rustige nacht. Welterusten kanjer...

smakelijk eten...

2011-01-05T11:23:00.005+01:00

Hallo lieve allemaal

Jullie reacties zijn geweldig en ik lees deze iedere dag voor. Kyara verbaast het hoeveel mensen er met haar meeleven. Zij vindt het leuk en gezellig als ik haar de kaarten en de reacties voorlees. De tekeningen en kunstwerkjes sieren de witte muur op haar kamer. Leuk behang :)
Kyara ligt nu lekker te slapen omdat dit niet helemaal gelukt is vannacht. Vannacht hebben ze haar weer moeten plagen en er is toch een infuus geplaatst in haar rechter arm. Maar gelukkig....boven in de arm zodat zij toch kan schrijven. Daarna bloed prikken en het blijkt dat de waarde van de Kalium véél te hoog is. Niet goed en dit wordt nu in de gaten gehouden. Met de beademing zit Kyara nog steeds op 18 uur Space Masker en 6 uurtjes door de dag zelf ademen. Deze 6 uurtjes gaan heel goed en haar buik werkt goed mee. Helemaal trots zijn wij hoe je dit voor elkaar hebt gekregen. En raad eens...vanmiddag gaan we proberen om een paar hapjes van een warme maaltijd te nemen. Yes...het danootje en een beker Fristi heb je al binnen. Dit begint te smaken. Die warme maaltijd gaan we haar eens lekker geven....smakelijk eten meisje, ook hier krijg je energie van.

Gezellig daar komt de secretaresse van de afdeling...Post
Voor de liefhebbers hieronder nog even het adres:
UMCG
Hanzeplein 1
Postbus 11.120
9700 CC Groningen
Afd. Kinder IC t.a.v. Kyara Slenter

Voor nu even rust...morgen nieuwe dag

2011-01-05T00:17:00.004+01:00

Wat een dag! Tropendiensten...
Eerst wel of geen interne kamerruil? Wel of geen nieuw infuus? Wel of niet veranderen van neuskapbeademing? De dag begon vrij relaxed totdat Kyara last kreeg van alle twijfels en besloot alleen maar te liggen en zich te concentreren op haar ademhaling.
Even geen polonaise aan mijn lijf. Papa druk in de weer om het behangetje(lees: kaarten en tekeningen) van de muur te halen en uiteindelijk werd besloten dat Kyara toch deze kamer bleef behouden. Kaarten weer ophangen en de kamer weer oppimpen. Bezigheidstherapie @#$?&
Toen werd besloten dat Kyara toch met haar eigen neuskapbeademing van thuis, aan de slag mocht. Dit zorgde voor pyschische rust bij haar. Het gaf haar een veilig en vertrouwd gevoel. Na weer een dikke, rode voet bleek het infuus van gisteren het weer begeven te hebben. Opnieuw zoeken naar een ader. Na 3x geprobeerd te prikken besloten de artsen ermee te stoppen en het medicijn tegen afstoting oraal te gaan toedienen. Kyara gaat dit proberen want ze wil absoluut geen infuus in haar rechter "schrijf" handje. Goed zo meid, kom maar op voor jezelf en je moet er toch aan gaan geloven om die medicijnen te slikken. Uitgeput ben je, balend van het nieuwe "beestje" wat er gevonden is in je bloed die jou pest en zorgt voor de koortspieken. Ook dit "beestje" gaan we aanpakken. Laat je niet kisten meisje...samen staan we sterk. Je doet het fantastisch en beestje of geen beestje, verhuizing of geen verhuizing, eigen of geen eigen Space Masker, infuus in linker of rechter voet, linker of rechter arm...veel kan je hebben. Dat laat je ons iedere keer weer zien. Voor nu rust...eindelijk lekker slapen. Morgen nieuwe dag kanjer.

rustig inademen...rustig uitademen...

2011-01-03T21:06:00.004+01:00

Hoe gewoon klinkt dit? Hoe ongewoon voor iemand die dit nooit heeft gekund? Hoe frustrerend als dit niet lukt zoals Kyara graag zou willen? Heel enthousiast begon Kyara aan de klus om 8 uurtjes verdeeld over de dag zelf te ademen. Haar oude ademhalingspatroon veranderen, machine even vergeten, zuurstofbril niet nodig, niet naar cijfertjes kijken maar vertrouwen krijgen in je nieuwe longen. Pff... wat een klus. Alles wil Kyara zelf doen en liefst zo goed mogelijk. Vooral niet klagen over "ik kan het niet of ik heb pijn" maar doorgaan tot het uiterste. Vechten tegen een eventuele nieuwe intubatie. Helaas hebben de artsen gisteren de uren moeten terugdraaien naar 6 uurtjes zelfstandig ademen. Ze heeft nog niet de kracht om het zolang zelf te doen. Boos, gefrusteerd, verdrietig en paniekerig moest ze het Space Masker vroeger dan gepland opzetten. Zich iedere keer overgeven aan de druk van de beademing is een strijd. Zo'n moment waarop wij verdrietig en angstig moeten toezien hoe moeilijk het is om haar ademhaling onder controle te krijgen. Al hyperventilerend en zich vastgrijpend aan het bed proberen wij haar tot rust te brengen en toe te spreken dat de machine het overneemt. Rustig inademen...rustig uitademen.

De artsen hebben voor haar eigen bestwil vanmorgen besloten de uren van zelf ademen terug te draaien naar 6 uurtjes verdeeld over de dag. Niet erg meisje...we blijven met je trainen en ook dit gevecht ga je winnen. Zoals ieder topsporter een goede coach nodig heeft om zijn einddoel te bereiken, zo heb jij er twee, mama en papa(en niet te vergeten een heel team van lieve zusters) die jou over die eindstreep gaan trekken. Vandaag beginnen we opnieuw met het oefenen: hoe haal ik op een goede manier adem en haal ik het maximale uit mijn longen?

Vandaag het gezeur rondom haar infuzen die weer eens opnieuw gezet moesten worden. Welke voet of hand is nog niet aan de beurt geweest? Tja..." prik maar waar u wilt dokter als het maar niet in mijn rechterhand is want daar wil ik mee schrijven"!! Praten lukt nog niet dus we zijn afhankelijk van pen en papier. Ook meisje... wij begrijpen jou steeds beter. Gelukkig begrijp je dat de infuzen nodig zijn voor al jouw medicijnen en je verbaast ons hoe je dit zonder enige traan allemaal laat gebeuren. Zoals de chrirug zegt: je bent een bikkel.

Kyara heeft vandaag de buik ontdekt met ademhaling. Mooi voor ons om te zien dat ze deze gaat gebruiken bij het ademhalen. Yes, dit zijn grote stappen vooruit. De training werpt zijn vruchten af. We blijven doorgaan met rustig inademen...rustig uitademen!

Vandaag bezoek gehad van: fysiotherapeut, zaalartsen, longartsen, kinderpsychiater, de rontgengirls, thoraxchirurgen, pedagogisch team, prikdienst, dieetiste, ......hoezo rustig inademen...rustig uitademen...

Topsport...

2011-01-02T12:10:00.006+01:00

Gisteren was het een lange dag voor zowel Kyara als voor ons. Spannend of het allemaal zou gaan lukken mét en zonder de neuskap beademing. Kyara noemt dit ding "Space Masker". Deze houden we er in. Ze wordt er niet altijd vrolijk van om deze op te zetten, maar de artsen hebben haar duidelijk gemaakt dat dit echt nodig is anders raakt zij uitgeput en zal dan terug naar de "snorkel" moeten. Dit willen we echt niet dus....Kyara luistert en doet wat goed voor haar is. De nacht is super gegaan. Tot 07.00 uur vanmorgen geslapen met het Space Masker. Daarna weer op eigen krachten. Omdat Kyara nooit echt goede longen heeft gehad en niet gewend is om echt haar ademhalingspieren te gebruiken komt vanaf nu iedere dag een fysiotherapeut om samen met haar te trainen. Trainen hoe te moeten hoesten zodat zij zelf het slijm kan ophoesten. Trainen om goed en diep te leren ademen. Wij kunnen ons dit niet voorstellen maar het is Topsport wat Kyara nu doet. Keihard werken en vandaar dat zij nog 16 uren per dag het Space Masker moet opzetten om uitputting te voorkomen. Als Kyara het masker af heeft proberen we haar smaakpapillen te trainen. Wennen aan lekkere dingen. Gisteren een lepeltje yoghurt gevoerd. Vanmorgen vroeg Kyara om een kopje koffie....mmmm dit slokje smaakte jou heerlijk. Even iets anders als de sondevoeding die ze erbij krijgt om het gewicht op te krikken. Gisteren gewogen en de weegschaal gaf 37 kg aan. Wij waren niet ontevreden. 3 Kg minder na deze 3 zware weken is niet verkeerd. Vanmorgen heeft onze kanjer ook besloten om vanaf nu haar behoeften in de rijdende toilet neer te leggen. Geen luier meer. Als ik zie wat zij hiervoor allemaal moet doen en hoeveel kracht dit kost, dik het zweet op haar hoofd om in en uit bed te stappen, denk ik ...wauw meisje wat heb jij een wilskracht om zo snel mogelijk weer alles alleen te kunnen doen. Wij zouden volgens mij gewoon om een luier vragen ....het verschil is, wij bedrijven geen topsport!

Meer lucht...

2011-01-01T23:24:00.004+01:00

Voor Kyara is het nieuwe jaar super goed begonnen. Eerst vannacht met ons 5-jes en het "dreamteam" van zusters op de IC samen een borrel (nou ja... rode zoete kinderchampagne) gedronken op het nieuwe jaar. Ook Kyara hebben wij langs haar tube een paar druppeltjes naar binnen laten glijden. Hoest, proest...spugen of niet? Het blijft gelukkig binnen. Toen haar een spiegel gegeven zodat zij via de spiegel achter haar naar buiten het vuurwerkspel kon bekijken. Hoe inventief word je? We hebben in ieder geval genoten en heerlijk om dit samen met ons gezin te vieren.

Na een paar dagen van stress rondom de tube en het feit dat Kyara dit zo zat was en er alleen maar angstig en depri van werd hebben we gisteren met de artsen een gesprek gehad over hoe verder. Wij hadden echt het gevoel dat wanneer dit ding eruit kon het zeker beter zou gaan met Kyara en wij hopenlijk weer een lachje kunnen verwachten. Gezocht werd er naar een oplossing en besloten werd om over te stappen naar de neuskap beademing. (16 uur neuskap beademing en 8 uren zelf ademen;) Eerst een bronchoscopie om te kijken of alles er goed uit ziet. Veel slijm is er weggehaald en besloten is dat zij gedetubeerd gaat worden. Yes, dit rot ding kan er in ieder geval uit. Kyara lacht !!

Vanmiddag om 14.00 was het team van artsen paraat. Wat een spannend moment. Angstzweet stond op Kyara's lijfje. Het gaat nu echt gebeuren meisje......de snorkel is NU eruit!! Kyara maakt een dikke vuist en het gebaar van YES, dit is me gelukt. Even bijkomen.
Het voelt voor ons alsof we kilometers verder zijn. Na een paar uur vragen wij aan Kyara wat ze nu precies voelt. Zij antwoordt: Meer lucht heb ik!
Hoe mooier kan het nieuwe jaar beginnen?

Stilstaan bij...

2010-12-31T21:49:00.007+01:00

Lieve lieve allemaal,

Iedere dag is het een feestje als wij de secretaresse van de afdeling zien binnenkomen met de stapel post. Envelopen in alle maten. Prachtige, lieve, vrolijke, opbeurende, persoonlijke kaarten en de tekeningen van alle kinderen niet te vergeten. Echte kunstwerkjes zitten erbij. Al liplezend begrijpen wij dat Kyara zegt het erg fijn te vinden zoveel post te krijgen. Veel hartverwarmende sms-jes, telefoontjes en reacties via de blog. Echt geweldig en hartstikke bedankt allemaal. We hebben al gevraagd of ze een extra prikbord willen plaatsen zodat we alles goed kunnen uitstallen. Zeker weten dat wanneer Kyara echt fit is en een heldere blik heeft, zij zich een aantal dagen gaat amuseren om alles te lezen. Papa en mama gaan dan shoppen in Groningen.

Niet altijd zijn wij vrolijk gestemd in deze spannende tijd waar leven en dood, verdriet en vreugde zo dicht bij elkaar liggen. Kyara heeft afgelopen jaren vaak via de media aandacht gevraagd voor donorregistratie. Wij zijn blij dat onze kanjer nu de kans krijgt om aan een nieuw leven te beginnen en staan daarom stil bij de donor die Kyara deze kans geeft. Ook jij bent een kanjer. Het voelt dubbel, toch....dankjewel lieve donor. Door jouw beslissing om donor te zijn kan ons kind verder met haar leven en hier zullen wij altijd bij blijven stilstaan en jou dankbaar voor zijn.

Rest ons iedereen een goede jaarwisseling te wensen, veel liefde, een goede gezondheid en een luchtig 2011.

p.s. zorg dat TNT werk blijft houden; laat die post maar komen:)

Trukendoos

2010-12-30T19:51:00.008+01:00

Gisteren had Kyara eindelijk een dag zonder koorts. Vol goede moed begon Kyara vandaag weer aan een nieuwe dag. Vanmorgen zagen wij al direct aan onze kanjer dat zij zich niet lekker voelde. Misselijk, braken, veel slijm ophoesten, uitzuigen, pijn op de borst die maar blijft duren en jawel hoor de koorts is er weer. Wat een spelbreker iedere keer. Kyara heeft niets te lachen vandaag en is het echt zat. Ze is teleurgesteld dat het alleen ademen niet lukt zoals zij graag zou willen. Wij proberen haar op te peppen door alle kaarten en de reacties van haar blog voor te lezen maar Kyara blijft zich ellendig voelen.
Dan maar een verhaal uit de nieuwe Girlz voorlezen. Ook hier wordt Kyara niet vrolijk van. We bedenken ons wat we uit de trukendoos halen zodat zij zich iets beter kan gaan voelen. Met 4-man sterk gaan we proberen haar uit bed te halen om haar in een heerlijke tuinstoel te laten zitten zodat zij de kamer vanuit een andere "zit" eens kan bekijken. De verpleegkundigen maken de nodige capriolen, vanwege alle apparatuur, om het zo aangenaam mogelijk te maken voor haar. Het gaat helemaal lukken. Eerst weer zitten op het rand van het bed, dan rusten en bijkomen, en jawel hoor rechtop staan, bijkomen en snel op die tuinstoel. Wauw wat een reis......het begin van de wereldreis die je wilt gaan maken is er. Kleine stapjes maar je komt er. Kyara heeft 10 hele minuten in de stoel gezeten. Geweldig moment, weer een horde genomen. Daarna retour het bed in. Wat een klus zeg en wat is dit hard werken voor jou. Na dit uitstapje ben je echt moe. Toch willen wij jou nog even heerlijk verwennen. Mama masseert je benen en een lieve assistente wast jouw haren met een of andere speciale badmuts. Nog nooit gezien zo'n ding. Badmuts op je hoofd, haren erin, hoofd masseren , badmuts af en schoon zijn je haren. Jij ligt erbij als een prinses en laat het allemaal gebeuren. Je hebt ervan genoten. Uiteindelijk val je diep in slaap.Voor ons heb je kleine stappen gemaakt maar voor jou zijn dit hele grote stappen.

De rest van de dag en avond heb je niets te missen. Je voelt je gewoon ellendig en het lijkt je allemaal niets meer te interesseren. Koorts blijft. Wat halen we morgen uit de trukendoos?
Komt goed meisje.

Een hart onder de riem....

2010-12-30T16:44:00.010+01:00

Op 28 december zijn ongeveer 130 inwoners vanuit Reymerstok en omgeving
een wandeltocht gaan maken naar de kerk in Wittem om voor Kyara en ons gezin te bidden en een kaarsje te branden. Lieve mensen, fijn om te zien en te horen hoe jullie met ons meeleven. Kyara moet het werk hier doen en dit doet zij goed door keihard te trainen om te leren ademen met haar nieuwe longen. Het gebaar van jullie geeft Kyara en ons enorm veel kracht en steun. Hartverwarmend!

Bedankt.

Ben, Brigitte Kaj, Kyara en Kylian

Goede Tijden.........

2010-12-29T20:08:00.005+01:00

Na een zware dag en nacht voor Kyara (en de verpleging) die gepaard ging met het ophoesten van slijm, koorts, en angsten heeft ze vanmorgen haar slaap ingehaald. Koorts inmiddels weg. Tegen de middag werd Kyara fitter en had zij een paar heldere momenten. De slaapmedicatie is nu gestopt en aan de ene kant is dit fijn voor ons want we hebben nu meer contact met haar maar aan de andere kant is het voor Kyara heel vervelend omdat zij nu bewust is van die buis in haar keel. Als ze slijm moet ophoesten hangt die buis haar in de weg en krijgt ze kokhalksneigingen. Tijdens deze momenten wordt het haar soms allemaal teveel. Vanmiddag gaf ze aan dat ze naar huis wilde. Ze kon haar draai in bed niet vinden en die "snorkel" in haar keel moest en zou eruit. Rugpijn, pijn op de borst etc. Wat nu? We proberen haar op de rand van het bed te krijgen om haar eens even lekker te laten zitten. Eerst de boel voorbereiden. Alle slangetjes (net spaghetti) en de beademing een goede plaats geven. En jawel hoor, benen en billen de lucht in en YES zij zit. Zweet dik op haar hoofd maar we krijgen een smile. Papa ondersteunt haar rug met zijn body en ik neem van de gelegenheid gebruik om haar benen heerlijk in te smeren met olie. Kyara geniet hier van. Na 2 minuten is zij moe van het zitten en leggen we haar weer rustig neer. Deze horde is ook weer genomen. Meisje wat zijn wij trots op jou. Wij zien aan je dat het je ontzettend veel kracht kost, toch wil je dit en dat doe je puur op karakter. Wat een stap vooruit. Vandaag heb je grotendeels het werk van de beademingsmachine op je genomen. Rond een uur of 17.00 was je erg moe en dat zien we aan het neusvleugelademen van jou. De machine neemt het over.
Vandaag mocht je weer op de foto. Ze zagen nog steeds vocht op je longen en dit is wat je waarschijnlijk voelt maar dit kan niet de oorzaak van de pijn zijn die je nu aangeeft te hebben. De oorzaak is waarschijnlijk spierpijn van al dat hoesten en het harde werken om te ademen.
We hebben je net lekker verzorgd en terwijl ik dit zit te schrijven kijk jij samen met papa voor het eerst naar je favoriete programma: Goede tijden.......

16 spannende dagen verder

2010-12-28T19:32:00.007+01:00

Hallo lieve mensen

16 dagen verder...16 dagen waar Kyara te maken heeft met allerlei complicaties. Details besparen wij jullie. Kyara ligt momenteel nog steeds op de IC en aan de beademing. Inmiddels voor de 2e keer geopereerd aangezien Kyara niet echt opknapt. Oud wondvocht en oud bloed om de longen waren o.a. een probleem. Dit betekent in principe weer een terugval van 48 uur maar we zagen ook geen vooruitgang, dus er moest iets gebeuren. Deze ingreep heeft geleid tot een kleine verbetering maar niet waar iedereen op hoopte. Kerstavond heeft Kyara in haar slaap de tube (beademing) zelf uit haar keel getrokken, dit betekent weer een roesje om deze opnieuw in te brengen. 1e kerstdag heeft Kyara het zwaar gehad. Koorts blijft het probleem. Een verkoudheidsvirus (Rino) komt er boven op. Zij heeft enorm last van slijm. Zelf gaf ze aan het niet vol te houden en dat is zwaar om als ouders te horen. Vandaar dat wij allen een dip hadden. (zacht uitgedrukt) Momenteel slaapt zij veel aangezien het zelf leren ademen haar enorm veel kracht kost. Soms heeft zij een helder moment en wil zij alles tegelijk. Zitten, lopen, cola, sprite, laptop, gsm, schrijven etc. Helaas duurt dit nog allemaal even maar dat is moeilijk te begrijpen voor haar. Ze wil zo graag bij heldere momenten dingen duidelijk maken maar gezien de snorkel (Tube ; beademing) is communiceren moeilijk. Wij worden al aardig experts in het liplezen. Niet altijd begrijpen we haar en kan ze heel boos reageren. Het frusteert haar. Eergisteren kon ze eindelijk al trillend een pen vasthouden en een beetje schrijven. Zo hebben wij het wachtwoord kunnen ontrafelen van deze site.
Haar grote broer Kaj en zus Kylian waren dit kerstweekend bij Kyara op bezoek. Kyara was blij hen te zien en wilde wederom de pen vasthouden omdat zij haar broer iets wilde zeggen. Zij schreef: als ik 16 ben wil ik met jou de aarde rondreizen . Helemaal geweldig, hier doet zij het voor. Wat gaat er allemaal in dit hoofje om. Helaas zijn er 2 nieuwe infusen geplaatst zowel in haar rechter als linker hand en hebben we geen schrijfmomenten meer. Haar handen liggen ingespalkt. Nu maar weer liplezen!
Vandaag een minder goede dag. Koorts weer aanwezig. Slijm blijft maar borrelen en het ophoesten hiervan kost veel kracht. Kyara werkt hard om zelf te ademen. Dit is Topsport voor haar. 3 Stappen vooruit, 2 achteruit. Zo komt Kyara er ook. Zij doet het op haar tempo.

2010-12-26T12:06:00.005+01:00

12 december 2010

Het is echt waar, er zijn longen. Eindelijk is het dan zover na ruim 3 jaar op de wachtlijst te hebben gestaan.
Zondagmorgen 12 december om 3.30 kwam het verlossende telefoontje binnen. Vanaf dat moment zit ons gezin in een achtbaan. Van alles ging er door het hoofdje van Kyara. Eerste reactie: NIETS; voor zich uit starend en denkend. Dit was voor ons een spannend moment. Hier hebben we hele goede afspraken over gemaakt maar dan toch....dan komt het telefoontje en gezien de reactie van Kyara vroegen wij ons af: Gaat Kyara JA of NEE zeggen?
In no time zit Kyara recht op in bed; beademing gooit ze af en vraagt: Gaat het nu echt gebeuren? Droom ik? Wil ik dit nu echt? Dit moment duurde kort. Toen zei ze: Pap en Mam pak mijn tas maar in, we gaan ervoor!! Wat een opluchting en wat een beslissing voor een 14-jarige puber. Dit is wat ik wil, ik wil reizen, dansen, shoppen, zingen en nog veel meer lol maken. Ze loopt naar boven naar haar grote broer die deze dag 20 jaar wordt. Ze wenst hem proficiat. Kaj vond dit wel een heel raar tijdstip van feliciteren en draait zich om. Op dat moment vertelt Kyara dat er longen zijn. Kaj zegt dat er geen mooier verjaardagscadeau bestaat en ook hij staat in no time naast zijn bed. Toen snel naar Kylian om haar het goede nieuws te vertellen. Kylian had geen woorden alleen maar tranen. Tranen van blijdschap maar ook van angst. Om 03.45 vertrokken Kyara en Papa in de ambulance naar Groningen. Deze stoere en lieve ambulancebroeders hebben ervoor gezorgd dat zij al om 6.30 in Groningen aankwamen.
Ik (mama)heeft Mieke uit bed getrommeld en geprobeerd achter de ambulance aan te rijden maar dit lukte natuurlijk niet. Uiteindelijk waren wij er om 08.16 en Kyara stond net voor de OK deuren. Gelukkig mochten wij er nog snel bij en heb ik mijn kanjer een enorme dikke pakkerd gegeven. Om 8.30 zijn de chirurgen en het hele team aan de enorme klus begonnen.
De chrirurg zei dat we ons weer zouden zien over 4 á 5 uurtjes. Helaas, dit zijn er 10 geworden. Wachten duurt dan lang.

mening ?

2010-10-18T20:17:00.002+02:00

wat vonden jullie van de uitzending ?
ik heb alleen maar goede reacties gekregen en er zijn er echt een heleboel donor geworden. ik ben er echt super blij om en het doet me goed !

https://www.jaofnee.nl/
wordt donor alsjeblieft.

XX

ja of nee ?

2010-10-18T15:21:00.004+02:00

als jij aan mensen vraagt ;
of zij hun leven gered willen laten worden door organen van een pas gestorven iemand, zou je dat dan willen doen ?
duizenden mensen zeggen dan ja .
maar als jij vraagt aan de mensen ;
ben je zelf donor ?
dan zeggen de meeste mensen nee.

i'm sorry

2010-10-18T15:06:00.002+02:00

hihi sorry mensen ik had me van tijd vergist, het is vanavond om 7 uur.
ik hoop dat jullie allemaal gaan kijken !

XX

tv

2010-10-18T11:54:00.001+02:00

VANAVOND om half 7
op sbs 6 ben ik op tv .

ALLEMAAL KIJKEN DUS !!

opnames.

2010-10-16T17:38:00.002+02:00

hello.

maandag om 10 uur staat hier hart van nederland en gaan ze allemaal opnames maken en me interviewen. Het komt waarschijnlijk diezelfde avond nog op tv . maar als je dat zeker wil weten moet je de blog blijven volgen !

Vandaag gaat het wel. beetje benauwd maar dat gaat wel weer over. zo meteen komen vrienden van me naar hier en dan gaan we het gezellig maken en 1 meisje blijft slapen. Dus dat gaat helemaal leuk worden.

verder ga ik niks meer doen vandaag .
Dankjewel voor jullie super leuke reacties op de tijdschriften. ik krijg heel veel mailtjes en krabbels op hyves en reacties op mijn blog. Ook mailen mensen naar mijn eigen mail adres dat is natuurlijk ook super leuk .

spreek jullie.
XX

op tv .

2010-10-15T17:50:00.002+02:00

hi everyone.

ik werd net gebeld en die zei dat volgende week donorweek is. natuurlijk wist ik dat allang maar die vroeg dus of ik mee wilde werken aan een reportage voor hart van nederland.
EN JA JULLIE LEZEN HET GOED .
HART VAN NEDERLAND :D

ik weet wel niet precies wanneer dat allemaal gaat gebeuren maar ik hou jullie op de hoogte. om half 8 belt ze terug en dan moet ik een bevestiging geven dat ik mee ga werken. en dan hoor ik ook wanneer ze naar me toe komen voor opnames te maken en voor het interview.
ik hou jullie op de hoogte

XXX

tijdschriften.

2010-10-13T20:28:00.002+02:00

hi everyone.

MORGEN ; ligt de girlz in de winkel. nummer 12 en daar sta ik in .
VRIJDAG ; ligt de magriet in de winkel en daar sta ik natuuuuurlijk ook in .

dus wat bedoel ik hiermee te zeggen
KOPENKOPENKOPEN
natuurlijk .

verder gaat het niet echt super goed.
ik heb de heleweek al aan de zuurstof gezeten en vandaag zit ik weer even zonder maar ook alleen maar omdat mijn neus ervan pijn doen. De pijn verdwijnt of veranderd niet en zit ook niet echt lekker in mijn vel. Maar als het lichamelijk niet goed gaat gaat het geestelijk ook niet echt goed en dat heb ik nu dus ook. Hopen dat het snel over is allemaal en dat ze een oplossing vinden waarom ik me nou niet goed voel.

vandaag ben ik even gaan shoppen en heb nieuwe schoene gekocht en 2 nieuwe vestjes. Morgen gaan we met school naar het gaiapark afwachten hoe het word.

EN DAN HEBBEN WE VAKANTIE !!!!

ik laat snel weer wat weten
XX

home.

2010-10-02T19:55:00.002+02:00

hi everyone.

ben gisteravond naar huis gestuurd haha.
ik moet wel iedeere dag om 12 uur in het ziekenhuis zijn en dan gaan ze kijken of alles nog goed gaat. dat duurt maar 5 minuten maar het stelt me wel gerust. zodra het even niet goed gaat nemen ze me weer op. vandaag ging alles nog goed maar ik voel me nu wel weer slechter. morgen en maandag moet ik weer en dan kijken we maandag of ik dinsdag ook nog moet komen.
Nu lig ik lekker in bed en toen dacht ik even wat nieuws schrijven op mijn blog aangezien er een heleboel dit bij houden.

Ik hoop dat ik er snel weer een beetje bovenop ben en dat ik ook dingen weer kan doen !
maar toch heb ik een gevoel dat ik snel weer ziek ben. hopen maar van niet.

x

veeel pijn.

2010-09-30T09:52:00.001+02:00

hi.

ik heb echt heel veel pijn en kan dus helemaal niet veel. de dokters weten niet zo goed wat ze moeten en misschien mag ik dadelijk na huis maar ik hoor ze ook weer zeggen dat ze eerst wille zorgen dat ik m'n bed uit kom. dus het is nog een raadsel. zometeen komt mijn vader en dan zien we wel verder. ik hou jullie op de hoogte !

x

bezoek.

2010-09-29T22:14:00.001+02:00

vandaag heel veel bezoek gehad. waaronder ook de zus van lisa ! het was echt super gezellig allemaal. maar nu ben ik wel echt kapot :(
MISSCHIEN MORGEN VROEG NAAR HUIS .
YESYESYES.

ik laat jullie nog wel wat weten.
slaap lekker iedereen.

x

school voorbij.

2010-09-29T12:42:00.002+02:00

ik ben net even naar school gegaan. voor mensen waarbij het nog niet duidelijk is. de school is hier in het ziekenhuis. en daar is zo'n klein klasje en die helpen je dan gewoon met het huiswerk wat je van je eige school krijgt. omdat ik nu geen boeken heb en dus geen huiswerk kan maken heeft zij gewoon wat blaadjes aan me gegeven en dat moest ik dan maken.
dat ging super goed.

x

wat een opluchting

2010-09-29T10:28:00.000+02:00

net kreeg ik een antibiotica kuur en toen deed mijn infuus zo'n pijn dat ik had gebeld naar m'n verpleger en toen kwam die en toen zei die meteen dan haal ik hem eruit:D
dus jaahooor. MIJN INFUUS IS ERUIT.
echt een opluchting.

overleggen

2010-09-29T10:00:00.002+02:00

hi .

ze zijn al 3 dagen aan het overleggen wat ze met me moeten en ze weten nog steeds niet wat er nu aan de hand is met me. ze hebben net een kweek bij me afgehaald en die gaan ze nu ook onderzoeken. verder is er niks meer te zien ofja niks geks. eigelijk heb ik ook niet veel te melden alleen dat mijn infuus best wel pijn doet en dat ik hier maar wat lig achter mijn computer en verder ook niks te doen heb.

om 10 voor 11 moet ik even naar school en gaan we wat maken. omdat ik zelf geen boeken bij me heb krijg ik wat werk van hun zodat ik even m'n bed uit ben. niet dat ik dat wil maar het geeft niet , ik kan ook niet de heledag achter m'n computer hangen.

straks komen 2 vriendinne langs en verder heb ik niks op de planning staan.
als jullie vragen hebben mogen jullie die bij de reactie zetten of mij een mailtje sturen : k-96@live.nl

x

verveling heerst

2010-09-28T17:02:00.003+02:00

af en toe komt er iemand op bezoek en komt er een dokter langs om te zeggen dat ze geen nieuws hebben. daarstraks is me wel iemand komen zeggen dat ik waarscheinlijk morgen alweer naar huis mag. maar dat gaat misschien toch niet door omdat mijn moeder heel ziek is. die is verkouden en heeft volgensmij goed de griep tepakken ! En voor mij is het dan niet echt verstandig om naar huis te gaan.

X

Ziekenhuis

2010-09-28T10:52:00.002+02:00

hallo allemaal.

Ik voelde me vrijdag al niet lekker en toen hebben we het het hele weekend aan gekeken. Maandag zat ik op school en werd ik opeens heeeeeeeeel erg benauwd dus had ik me zuurstof gepakt en die op 3 liter gezet. Toen heb ik papa gesmst en die hebben meteen het ziekenhuis gebeld en ik kon meteen terecht. De dokters zijn gaan overleggen ze zeiden dat het beter was dat ik bleef vanwegen de pijn. Ze vertrouwde het niet helemaal.

Nu lig ik hier al 1 dag en het is wel super gezellig !
De pijn wordt wel erger maar ik heb een antibiotica kuur dus hoop dat dat snel aanslaat.
als jullie vragen hebben hoor ik het wel en als ik nieuws heb dan laat ik het jullie weten.

XX

verloren .

2010-07-12T16:57:00.001+02:00

de titel zegt het al, ze hebben verloren. Iedereen was echt vol overtuigd dat ze zouden winnen maar ze hebben met 1-0 verloren. Hopelijk komen ze met het volgende WK net zover en hebben ze een nieuwe kans.

x

eeuwen geleden.

2010-07-11T11:57:00.002+02:00

Hallo allemaal

Ik zat allemaal berichtjes op jullie site te lezen en te kijken wanneer mijn laatste was. Dat is bijna een jaar geleden. Ik vond het toch weer tijd om een berichtje neer te zetten. Ik heb het een hele tijd niet gedaan omdat ik daar helemaal geen zin in had want er is veel gebeurd de afgelopen tijd.

Ik ben 1 week in het ziekenhuis opgenomen in Groningen wegens geestelijke omstandigheden. Dat kwam doordat ik niet lekker in mijn vel zat, ik was alles zat en ik was aan het opgeven. Ik zat diep in de put. Sinds die opnamen gaat het weer steeds beter. Ik heb daar met een psychiater en psycholoog moeten praten. Ook heb ik op school een psycholoog waar ik in behandeling ben. Ze zijn tot de conclusie dat ik in een depressie zat. Nu gaat alles steeds meer de goede kant op, soms heb ik nog dipje maar daar kom ik wel weer uit. Zolang ik maar sterk sta komt alles goed. En dat stond ik op dat moment even niet meer.

Met mijn longen is alles nog steeds hetzelfde, nog steeds even verrot als eerst (haha). Het enige wat ik nu nog moet doen is 10 kilo aan komen, ik ben veel voeding aan het drinken en allemaal apart spul door de siroop of de appelmoes aan het gooien. Echt troep, maar dat maakt niks uit, als ik maar bij kom.

Ik heb nog 2 weken school en dan heb ik eindelijk vakantie. Nu heb ik 1 week proefwerkweek voor de eerste keer. Onze school wil gaan kijken of dat beter is dan gewoon overal en nergens proefwerken neer te zetten. Daarna nog een weekje en dan heb ik eindelijk vakantie.

Gister ging het niet zo goed, ik zat de hele dag aan 3,5 liter zuurstof. Het was echt heel erg benauwd en van de warmte heb ik bijna moeten overgeven. Er was 's avonds nog een vriendin gekomen met haar ouders, die kwamen gezellig bbq'en.

Nu ga ik me klaarmaken en dan ga ik naar een vriendin.
Ik zal proberen de site weer bij te houden en jullie zo snel mogelijk weer wat te schrijven.
Veel plezier vanavond, want ik denk dat jullie ook wel naar het voetbal gaan kijken he ?

x

Daar ben ik weer.

2009-11-07T11:39:00.002+01:00

hallo,

Alles gaat nog steeds z'n gangetje, ik ben weer op controle naar Groningen moeten gaan. Ik ben alweer in 4 maanden 2 kilo bijgekomen en het gaat steeds beter, ik moet nog steeds flink bijkomen maar ik ben op de goede weg.

Op school haal ik goede punten en als het goed is krijg ik binnenkort een rapport wat er hopelijk goed uit gaat zien. Ik heb al een paar goede punten binnen.
Voor Engels sta ik gemiddeld een 8.9 en dat wordt afgerond naar een 9.
En voor wiskunde sta ik gemiddeld een 7.3
Van de andere vakken weet ik nog niks.

Ik heb 2 weken terug samen met het koor waar ik mee zing een actie voor stichting de opkikker gedaan. We bestonde 30 jaar en ik mocht een goed doel kiezen waar we geld voor gingen ophalen. Ik heb samen met papa ons verhaal gedaan, over stichting de opkikker maar ook over mezelf. Ook hebben we verteld dat het heel belangrijk is voor mij maar ook voor anderen dat iedereen donor is. Ik hoop dat ik ze ook een beetje heb wakker geschud en dat ze er serieus over gaan nadenken om donor te worden. Gisteravond is dat bedrag van wat we op hebben gehaald bekend geworden. Het was €1000,00 zelf schrok ik me echt dood. Ik had nooit verwacht dat het zo'n flink bedrag was. Ze hadden wel al gezegt dat het meer dan 220 euro was. Want dat halen ze normaal op voor het goede doel. En deze keer was het gewoon 1000 euro.

Ik ga weer verder met leren.

xx

Lang geleden.

2009-10-15T20:37:00.003+02:00

Hallo allemaal.

Boh, het is echt al heel lang geleden dat ik wat geschreven heb. Ik heb gewoon echt geen tijd, ik ben druk met school en vaak ben ik 's avonds te moe om dan nog achter de computer te gaan zitten om een bericht te typen. Nu vond ik gewoon dat ik een bericht moest schrijven en jullie weer te laten weten hoe het met me gaat.

Momenteel gaat het wel z'n gangetje, het kan beter. Nu gaat het weer een beetje berg af waarts. Ik wil teveel en daardoor raak ik sneller moe. Op school gaat alles prima! Heb gelukkig weer echt zin om naar school te gaan en ik heb tot nu toe nog geen 1 dag gemist. Zo goed gaat het dus en zoveel zin heb ik erin om naar school te gaan.

Gister ben ik 's avonds even de stad in geweest en daarna naar de film. Was echt gezellig, ik was met de zus van Roos ( vriendin van Kaj ) gegaan.

En vandaag moest ik gewoon weer naar school. De pauze was bijna afgelopen en ik zat op de bank en opeens werd ik heel benauwd. Ik dacht daar gaan we weer. Ik de zuurstof op 4 liter gezet. Is mijn fisio therapeut met de saturatie meter gekomen, de waardes waren gelukkig goed. Hebben ze de verpleging er bijgehaald, hebben die mijn koorts gemeten daar was ook niks aan te zien. Toen is de dokter gekomen en heeft ze naar mijn longen geluisterd en daar was gelukkig ook niks bijzonders aan. En na ongeveer 3 uur was alles weer weg en nu voel ik me weer goed.

Maargoed ik ga slapen.
xx

dip dip dip.....

2009-05-08T13:25:00.004+02:00

haaj..

Het ging allemaal TE goed. Na mijn ziekenhuis opnamen heb ik meteen de beademing thuis gekregen. Dit gaat allemaal goed! Ik ben er al aan gewend en kan in alle houdingen fatsoenlijk slapen. Wel moet ik er natuurlijk voor zorgen dat ik mijn nachtkusje krijg voordat ik de beademing op zet! Is zo moeilijk kussen met zo'n space-ding op ( haha. )

Mama had een verassing voor ons! Ze had kaartjes besteld voor de musical Tarzan. Wij zijn zaterdag morgen met papa vertrokken naar Scheveningen en hebben er een hele mooie dag van gemaakt. Voordat we naar het theater gingen zijn we gaan wandelen op het strand. Heerlijk vind ik het altijd om de zee te zien. Daarna heb ik natuurlijk 3 uren genoten van de musical! Zoals normaal na zo een intensive dag ben ik helemaal kapot. Ik zat in een dip! Dit heeft geduurd tot gisteren. Echt balen want ik wilde in mijn vakantie toch ook andere leuke dingen doen. Maar het slijm speelde mij parten en mijn hoofd stond op springen. Wat een koppijn had ik! Vandaag voel ik me weer redelijk en loop weer rond en ben een logeerpartijtje aan het plannen voor het weekend.

Als ik denk aan mijn nieuwe school sta ik 's morgens met plezier op en verheug me om iedereen weer te zien. Maandag weer school. Jippie! Ik hoop dat ik me dan weer goed voel!

Voor iedereen die nu nog vakantie heeft, geniet ervan! Draai de zon op :D

Ben weer thuis!

2009-04-25T13:26:00.002+02:00

haaaajj,

Hier een korte samevatting van de opname in het AZM Maastricht.

Maandag middag kreeg ik een arterielijn, na 4 x prikken zat hij er in, gelukkig hebben ze het plaatselijk verdoofd! Dus ik voelde bijna niks!!!

Dinsdag middag is het thuisbeademings team gekomen om te testen met de kapbeademing. Dat ging goed! 's Avonds heb ik de eerste nacht ben kapbeademing geslapen, dat ging super goed! Ik had wel meteen de dag erna een drukplek :( Het is best wel spannend om met de kapbeademing te slapen.

Woensdag middag is het thuisbeademings team weer gekomen om alles te bespreken. Ze wilden de druk 1 stap hoger zetten, dat ging ook goed. Die nacht heb ik met de hogere druk geslapen, dat ging ook allemaal goed!

Donderdag morgen hebben we weer alles besproken en toen zeiden ze "we willen de druk nog hoger zetten." Dat hebben we die middag geprobeert en dat ging ook weer allemaal goed. Die nacht dus weer met een hogere druk. Wat ik met hogere druk bedoel is dat het harder naar binnen geblazen wordt. Ook mocht de arterielijn eruit! Die nacht werden er dus vingerprikjes afgenomen.

Vrijdag weer alles besproken. Toen zijn de doktoren gaan overleggen en ik mocht 's middags naar huis! Om 4 uur kwam iemand van de thuis beademing om te kijken of alles goed aangesloten was.

Zaterdag: (nu) zit ik lekker buiten een bericht te typen!

Voor mensen die niet weten wat een arterielijn is hier komt uitleg: Een arterielijn is een infuus via je slagader, zo kunnen ze goede metingen doen hoe het 's nachts gaat!

Ik zat net op Twan's website en hij is weer thuis!!

Bedankt voor alle kaartjes! Ik vind het super leuk dat jullie aan mij denken.

nieuws!!

2009-04-16T21:50:00.002+02:00

haaajj..

Ja ik heb nieuws! Niet zo'n leuk nieuws eigenlijk.

Ik heb maandag te horen gekregen dat ik 20 april ( maandag ) wordt opgenomen. De dokters van het ziekenhuis in Maastricht en de dokters uit Groningen en een paar Franse dokters hebben overleg gehad. Er moet echt iets gaan gebeuren. Ik word 's morgens doodmoe wakker en dan heb ik nog een hele dag te gaan. De dokters denken dat dit te maken heeft met mijn zwakke ademhaling 's nachts. Daarom gaan ze proberen of ik met de kapbeademing 's morgens fitter ben. Er hangen grote risico's aan, ik kan een klaplong of een scheurtje in mijn long oplopen. Daar gaan we wel niet vanuit! Om me goed in de gaten te houden wordt ik op de IC gelegt. Maandag moet ik om half 2 in het ziekenhuis zijn dan krijg ik een arterilijn ( een arterilijn is een infuus naar je slagader ) zo kunnen ze 's nachts ook metingen doen, dan kunnen ze ook zien hoe het in de nacht gaat met de kapbeademing. De nacht van maandag tot dinsdag krijg ik nog geen beademing op de nacht van dinsdag tot woensdag begint de eerste nacht. Op de dinsdag krijg ik dan ook alles uitgelegd hoe het werkt enz. Dan is het afwachten of het helpt. Als dat zo is, dan krijg ik ook beademing thuis.

Verder gaat alles goed met me. Ik ben 2 kilo AANGEKOMEN!!!! JOEPIEE!
Woensdag ben ik naar de stad geweest, heb 3 leuke t-shirts gekocht!

Dit was het voor vandaag, jullie horen het snel weer!

xx

Pasen!

2009-04-12T15:39:00.002+02:00

haloooo allemaal!

Met mij gaat alles goed! Op school gaat ook alles goed, heb al een paar punten terug. Dinsdag krijg ik het rapport, dat zet ik dan wel op mijn site.

Allemaal een vrolijk Pasen! En succes met eieren zoeken:P

Ik zit op tv TMF te kijken, een muziek programma. En er komt net zo'n heerlijk nummer waar ik echt van kan genieten! Het doet me echt denken aan de zomer zo'n lekker deuntje:D:D
Colbie Caillat - Bubbly

xx

Longen voor Twan!!

2009-04-04T12:10:00.003+02:00

Donderdag 2 april kreeg ik nieuws!
Twan heeft telefoon gekregen dat er longen voor hem zijn!!!! Om half 5 was er groen licht en om 5 uur lag hij op de operatie tafel. Nu maar hopen dat alles goed komt!
We zijn hard aan het duimen!!

Twan veel succes, wij zijn in gedachten bij jou!
xx Kyara:D

daar ben ik weer.

2009-03-22T11:33:00.002+01:00

haaajj!

Ja, ik had gisteren snel een bericht achter gelaten dat ik in het tijdschrift Magriet sta!

Nu ga ik jullie weer op de hoogte stellen wat er allemaal is gebeurt.
Laatst ben ik weer naar het ziekenhuis in Groninge moeten gaan. Het nieuws was dat ze wel zagen dat ik achteruit ging met m'n conditie. Verder ging alles goed! Na het ziekenhuis bezoek ben ik weer behoorlijk ziek geweest. De reis en de onderzoeken zijn toch iedere keer te zwaar voor mij. Wij gaan dan ook de volgende keer in de buurt van groningen overnachten.

Een paar dagen later kregen we een telefoontje van Groningen, dat ik dringend moest bijkomen, dat het gewicht van mij echt niet goed was! Dus nu ben ik flink aan het eten, en krijg bijna elke dag weer extra sondevoeding!

Nu heb ik goed nieuws!
2 weken terug was mijn eerste schooldag weer op Franciscusoord, we hebben toch besloten om me dit schooljaar nog over te plaatsen naar Franciscudsoord. Omdat ik de verzorging die ik nodig had niet kreeg op de basischool. En nu krijg ik die wel! Nu gaat het een stuk beter met me!
Ik ben gestart in Vmbo TL 1, dus brugklas. Volgend schooljaar moet ik dus de brugklas opnieuw beginnen omdat ik teveel heb gemist om meteen naar het 2e jaar te gaan.
Ik heb al een overhoring van biologie gehad daar had ik als punt een 8,3 voor!
En ik heb al een SO Engels gehad en daar had ik een 8+ voor!
( Misschien toch volgend jaar naar de 2e :P hahaha )

Verder gaat alles goed, jullie horen snel weer wat van me!

De Magriet!

2009-03-21T15:48:00.001+01:00

Halloo iedereen!

Met mij gaat alles goed! Ik stuur een deze dagen nog een blog bericht over hoe het verder met me gaat! Dit moet ik heel even kwijt!

Ga naar de winkel en koop de Magriet nummer 13!!!!
Dan kun je mij bewonderen!

xx Kyara!
p.s. Als je hem hebt gelezen laat dan een reactie achter!!

Valentijnsdag!

2009-02-14T09:47:00.002+01:00

Hooooiiii!!!

Hier gaat alles wel z'n gangetje! Soms goed maar soms ook echt niet goed. Ik ben naar Maastricht moeten gaan voor controle, dat ging redelijk! Ik heb de laatste tijden veel last van mijn knieholtes. En ze gaan het misschien verder onderzoeken.

Maandag ga ik met mijn klas naar het theater, we krijgen een rondleiding, hoe alles werkt enz.
Dinsdag ga ik mee draaien met Franciscusoord, een mytylschool. Waar ik misschien naar toe ga voor het voortgezet onderwijs.
Woensdag avond ga ik naar High school Musical - de musical.
Donderdag ga ik naar de disco op Franciscusoord.
En vrijdag heb ik niks op de planning staan!

Dat wordt me het weekje wel ;)

Wil je meer weten over de school Franciscusoord, kun je op deze site kijken!
http://www.srl.nl/default.asp?template=overig/homepage.htm&sitecat=5
Daar staat informatie op!

HET IS VALENTIJNSDAG!!!!!
Heeft iemand al een aanbidder??
Ik heb gisteren al 2 kaartjes gekregen!
1e van de Stichting de Opkikker.
2e van de site Villa neuzenroode. Dat is een site waar je met andere kinderen kunt chatten die ook ziek zijn! Je kunt ook met de cliniclowns chatten!

En verder nog niks! Dat wordt dus geen aanbidder denk ik haha! Maar de dag is nog niet voorbij! Ik ga zo even de brievebus plunderen kijken of er kaarten tussen zitten! Haha!

Jariggggg!!!

2009-01-28T14:46:00.002+01:00

Heee...

Vandaag had ik keelpijn en ik ben niet naar school kunnen gaan. Toch heb ik een goed weekend achter de rug en heb ook een HEEL LEUK feestje gehad!!

Ik heb SUPER veel gekregen!
- Deodorant!
- Douche spullen
- Geld
- Een sieraden boek
- Oorbellen
- Armbanden

En dat was het zo'n beetje!

Alweer.....

2009-01-23T15:49:00.003+01:00

Heee!!

Ik ben ALWEER ziek :( Het wil maar niet goed gaan op het moment.

Toch heb ik goed nieuws!!!!!!!!!
Mijn nieuwe rolstoel EN electrische fiets zijn binnen! Ik heb al op mijn nieuwe fiets gereden! Het is geweldig. Ik heb nu eindelijk een fiets die op een gewone damesfiets lijkt. Het is een gazelle!
Mijn andere fiets was ook wel fijn maar hij zag er niet uit!! Net een invalide fiets, en dat vond ik niet leuk.

Ook mijn nieuwe rolstoel ziet er blits uit! Natuurlijk hoop ik dat ik hem niet te vaak nodig zal hebben maar... dat is op het moment wel zo.
Weinig lucht, veel ziek, erg moe! Maar verder alles palettie!!!! :D
We blijven LACHEN!!

Op school gaat ook alles goed!
De cito toets staat aan te komen! SPANNEND!!!!!!!! Ik hoop dat alles goed gaat!

3 februari komt de fotograaf van de Margriet!
De Magriet komt eind maart uit als ik het goed begrepen heb!

Ik heb trouwens iets nieuws op mijn site! Ik heb een collage gemaakt van allemaal mensen die ik lief heb! ( vriendinnen mijn zus enz. ) Er staan ook een paar plaatjes op die ik mooi vind!

Ohjaa.... maandag ben ik JARIG!!!!!!!
Ik word 13 JAAAAAAARR!! JIPPIEEEE!

Veel lucht voor iedereen in 2009!

2009-01-05T16:47:00.002+01:00

Heee!

Als allereerste wens ik iedereen een spetterend 2009! Ik wens alle longpatienten veel lucht toe! Zelf wens ik me 2 nieuwe longen toe, zodat ik eindelijk eens kan beginnen aan mijn danscarriere!!

Mijn jaarwisseling was geweldig! We hebben dit samen met vrienden thuis gevierd! Mama had allerlei lekkere tapas gemaakt en Mieke had lekker oliebollen en appelbeignets gebakken! De mannen hadden gezorgd voor heel mooi vuurwerk.

Vandaag is weer mijn eerste schooldag geweest en gelukkig ben ik kunnen gaan!
Heb natuurlijk ook 2 weken rust gehad;)

Vanmiddag kreeg ik een telefoontje van een redactrice van de Magriet, zij gaan een artikel schrijven over mensen die op de wachtlijst staan voor transplantatie. Zo kwam ze ook bij mij uit. Ik kreeg een telefonisch interview, dat ging heel goed! Dit was heel leuk en spannend om te doen. Het artikel wordt in Maart geplaatst. Dus in Maart allemaal de Magriet kopen!!! Haha!!

Nu ga ik de kerstboom opruimen! Haha.
Tot gauw!

Fijne kerst!

2008-12-26T22:29:00.002+01:00

Heeee...

Hier gaat alles goed. Soms een hoestbuitje, maar dat gaat wel weer over!
Gisteren hebben we heerlijk gegeten met onze 2 oma's! Wat het allemaal was weet ik niet meer! Maar was wel lekker!

Woensdag avond hebben we de cadeautjes uitgepakt. We hadden met ons zessen ( waarbij ook de vriendin van kaj ) lootjes getrokken, en ik had kylian ( mijn zusje. ) Ik had voor haar een toilet tas gekocht met daar in iets lekkers voor in bad, oorbellen die ze heel graag wilden hebben, en oog remouver!

Mijn moeder had mij. En die had een heel mooi hangertje voor aan mijn armband gekocht! Het was een hangertje met een kruisje. ik heb die meteen omgehangen.
Van papa en mama een leuke fietstas gekregen! Van kitchen kitchen. Ik maak nog wel foto's en die zet ik dan op de site!

Vandaag zijn we ook nog even op bezoek geweest bij mijn tante!
Was heel gezellig!

Nu ga ik lekker slapen!

En als ik niet meer schrijf...
hele goeie roetsj naar 2009!!!

Van alles en nog wat.

2008-12-20T15:39:00.004+01:00

Heee.

Boh, ik heb al heel lang niks meer geschreven. Er is ook best wel veel gebeurt in die tijd!
Momenteel ben ik ziek. Het gaat gelukkig al weer iets beter, zodat ik weer een bericht kan plaatsen. Gisteren had ik koorts maar dat is nu ook weer gelukkig over.

Ook ben ik weer naar Groningen geweest. Alles ging GELUKKIG goed. Toen ik daar was heb ik ook longfunctie moeten blazen, en dat was 31%. Best goed! Ze vonden verder alles prima! Alleen...... MEER AANKOMEN! Tja mijn gewicht blijft een probleem.

We hebben eindelijk post gekregen van Stichting de opkikker, ik ben nu OFFICIEEL ambassadrice van Stichting de Opkikker. Ik had meteen een opdracht erbij. Daar moet ik vooraf nog wat over vertellen. Beroemde musicalsterren zijn de studio ingedoken om een kerst CD op te nemen voor Stichting de Opkikker. Nou hadden ze mij gevraagd om er zoveel mogenlijk daar van te verkopen. €7.50 p.s. Ik dus iedereen die ik ken aangeschreven maar helaas had ik hier maar een dikke week voor. Toch heb ik er al 180 verkocht. De directeur had me gemaild dat ik de beste verkoper ben. Dat ik de meeste Cd's heb verkocht! Het bedrag gaat geheel naar de stichting. Dus iedereen die Cd's gekocht heeft heeft de stichting daarmee gesteund.

Met mijn oma ben ik vorige week zondag op een kerstmarkt gaan staan. En daar heb ik ook 14 Cd's verkocht! Dat was in het verpleeg kliniek in Heerlen. Daar hadden ze ook een radiozender. Ze hadden ze mij meteen gevraagd of ik misschien een woordje wilden doen, om de Cd's te presenteren. Dus ik kreeg in interview. Echt leuk om te doen ook wel een beetje eng hoor!

Vorige woensdag had ik een kerstmusical op school. Ik had een klein rolletje, want stel ik had een van de hoofdrollen en ik was ziek:O Dan was er een probleem geweest, dus ik moest het kerstverhaal vertellen, alleen ging dat niet zo goed. Want ik moest het uit mijn hoofd kennen, en thuis ging het SUPER. Maar toen ik voor de grote groep het verhaal moest vertellen klapte ik helemaal dicht: O, dus dat was een min puntje. Maar verder ging alles palletie!

Ik heb 2 weken vakantie!!!! Gelukkig. Eindelijk even bijtanken.
Maandag ga ik 's avonds met de familie van Roos ( Kaj zijn vriendin ) naar winterwonderland!!
Woensdag vieren we gezellig met ons gezin en Roos kerstavond. Ik verheug me!
De rest van de vakantie heb ik nog niks gepland!! Eerst maar zorgen dat ik een beetje opknap.

Jullie horen nog van me;)

gekregen

2008-11-17T17:27:00.002+01:00

Eeey,

Ik heb het pakketje van Anne-marie gekregen! ECHT SUPER LEUK!!! Nou krijg ik een reactie van Rob, maar die snap ik niet?

Kyara,
Fijn, hoor, dat het zo goed met je gaat.
Je zult de nieuwe CD van Marco Borsato ook wel hebben gekocht/gekregen?
Groetjes,
Rob

Hoe bedoel je: Je zult de nieuwe CD van Marco Borsato ook wel hebben gekocht/ gekregen?

Nou momenteel gaat het niet zo goed, ben namenlijk weer ziek! Ik heb hoofdpijn en heb veel slijm vast zitten, ik hoop dat dat snel over gaat.

tuurrrlijkkk!

2008-11-15T20:50:00.008+01:00

haaalloooooo allemaal!

Ten 1e Tamara dat mag zeker! En ik vind het echt heel leuk allemaal die reacties. En ik ben heel erg benieuwd Anne-marie!!!

Verder gaat alles goed met mij, en op school gaat het ook goed.

vergeten!

2008-11-07T12:46:00.002+01:00

heeeyy,.

De vorige keer toen ik had geschreven was ik iets vergeten. Dus dat ga ik jullie nu vertellen. We kregen vorig weekend een telefoontje, en toen waren het de mensen van "Stichting de opkikker" en mama die hadden ze aan de lijn, en toen ze ophing vroeg ik zo van wat was er? En mama zo ze hebben gevraagd of je ambasadrise wilt worden van "Stichting de opkikker"en daar heb ik ja op gezegt zei mama toen! DUS JULLIE LEZEN HET GOED! IK BEN AMBASADRISE VAN DE OPKIKKER! Ze hadden gezegt, dat ik Nederland moest gaan vertegen woordigen!!

Ook hadden ze gezegt dat je een deze dagen een pakketje gingen opsturen, en daar zou dan in staan wat ik allemaal moet doen! Ik heb nog niks gekregen dus ik ben benieuwd. Als ik meer weet dan laat ik het jullie ook weten!

Misschien ga ik dit weekend, bij Davine slapen ( een goede vriendin van mij! ) maar dat is nog niet helemaal zeker! Dus dat horen jullie ook nog allemaal! We hebben wel al een hele planning gemaakt! Als ik naar haar zou gaan, dan gaan we morgen ( zaterdag dus ) naar de film "Radeloos" Hij schijnt heel leuk te zijn! Ik ben echt heel erg benieuwd!

Dit is een stukje waar de film over gaat:

Als Paco plotseling zijn vader verliest, staat zijn leven op zijn kop. Vooral omdat hij denkt dat het zijn schuld is. Paco klust niet meer aan zijn bus en zijn vriendin Floor laat hem keihard zitten. Zijn schuldgevoel wordt alleen maar groter, hierdoor raakt hij net zo in de problemen als zijn klasgenote Yara. Yara wil het liefst naar de kunstacademie, maar haar moeder pusht haar om model te worden. Yara voelt zich dik tussen de broodmagere modellen en doet er alles aan om dunner te worden en haar onzekerheid te verbergen. Kunnen Paco en Yara elkaar helpen en steun bij elkaar vinden?

Nou ga ik stoppen want ik ga lekker in bad!

reacties!

2008-11-04T20:47:00.002+01:00

haallooo allemaal,

nouja ik heb een hele boel reacties van jullie allemaal, en ik vind ze heel leuk!
Dank jullie wel, dat jullie allemaal zo'n leuke reacties sturen! En volgens mij wordt het heel druk in Maastricht! haha

Anne-marie hier is het adres van mij waar U om vroeg!
Kyara Slenter
Reijmerstokkersorpsstraat 28
6274 NL
Reijmerstok
043- 4571300

Vandaag ben ik pas om half 11 naar school geweest omdat we vandaag DOE dag hadden, dit is alleen voor groep 8 leerlingen om kennis te maken met het voortgezet onderwijs. Dit was op het Sophianum in Nijswiller! Het was echt super leuk! Dat is een middelbare school. Er is ook een Sophianum in Gulpen waar ik graag naar toe zou willen gaan. De school in Nijswiller ( LWOO-VMBO ) is leerlingen die practisch zijn ingesteld. De school in Gulpen, (VMBO-HAVO en hoger) is meer theoretisch
We hebben op die school ook 4 vakken gekregen!
1e vak: Technologie. Daar deden we werken met een kassa, en bij ons zelf de bloedruk meten en de hartsslag.
2e vak: Economie.
3e vak: Techniek.
4e vak: Zorg en welzijn. Daar had ik bij een vriendinnetje een maskertje op het gezicht moeten doen! Dat was heel leuk!!!

CHILLEN, ik heb morgen vrij! Dus dan ga ik lekker uitslapen, ( wat ik niet kan maar goed ) haha!

Boekewurm!

2008-10-19T08:53:00.003+02:00

haallooooo!

Ja ik heb allang niks meer geschreven, sorry!
Ik zit helemaal in de boeken, ook heb ik een nieuw boek gekregen, ik ben nou ook bezig om alle boeken van "hoe overleef ik" serie, uit te lezen.
Als jullie eens in maastricht zijn moeten jullie absoluut een keer naar de Dominicaner kerk gaan, deze kerk is omgebouwt tot boekenwinkel, en is uitgeroepen tot mooiste boekenwinkel van Nederland. Dus als je van lezen houdt is dat smullen! Dan ben je met een uurtje niet klaar!

Het is helaas ook uit met Maurits.

Verkering!

2008-09-28T20:12:00.002+02:00

haalooo!

Ja jullie zien het al aan de titel!!!
VERKERING, ik heb al 2 weken verkering. Met Maurits!
Hij is echt geweldig, echt een schatje!
Hij zei dat hij het schandalig vond dat ik dat nog niet had verteld, en toen heb ik gezegd dan zou ik nu een bericht gaan schrijven!
Dat heb ik gedaan!

Ziek;

2008-09-26T12:21:00.004+02:00

haalloo!!

Ik ben nu al meer dan 2 weken ziek!!

Zondag was ik naar de film geweest met vrienden, en maandag ben ik ziek thuis gebleven! Want ik had keelpijn, we hebben meteen de huisarts gebeld en die zei dat er niks aan de hand was. Toen zijn we dinsdag naar het ziekenhuis geweest want ik spugde slijm uit, dat gewoon helemaal groen was. Groener kon het volgens mij niet. Maar er was ook niks aan de hand. En nu lig ik al bijna 2 weken in bed!! Want wat nou aan de hand is is dat ik zo moe ben. In het begin lag ik bijna de hele dag te slapen, nu valt het wel weer mee gelukkig.

Volgens mij 2 dagen geleden, heb ik van Rob Wallenburg een foto met een gesingeerde handtekening van Marco Borsato gekregen!!! Echt super vet! Het is een hele mooie foto, ik zal er nog een foto van maken, en dan zet ik die op de site. Dan kunnen jullie zien hoe de foto eruit ziet!

Ik heb een nieuwe telefoon!! Deze heb ik opgezocht op internet, en deze is grijs, maar ik heb hem in het roze!